Internationale Verbände können auch Mitglieder von Rare Diseases International.
Was ist ein europäischer oder internationaler Verband?
Eine europäische oder internationale Föderation ist ein grenzüberschreitendes Netzwerk nationaler Patientenorganisationen für eine bestimmte seltene Krankheit oder Gruppe seltener Krankheiten.
Was macht ein Verband?
- Erstelle ein gemeinsames Netzwerk und eine gemeinsame Website
- Sammeln und teilen Informationen über die Krankheit auf internationaler Ebene
- Daten grenzüberschreitend
- Netzwerk für medizinische Fachkräfte und Ausbildung:
- Aufbau gemeinsamer Projekte (wie Jugendaustausch, Sommerlager, Workshops, Konsensussitzungen und Konferenzen)
- Gemeinsame Standards für Pflege, Rehabilitation und Behandlung erstellen
- Zusammenarbeiten mit europäischen Referenznetzwerken und Teilnahme an den European Patient Advocacy Groups (ePAGS)
- Vertretung gemeinsamer Interessen auf europäischer oder internationaler Ebene
- Förderung der Forschung zu allen Aspekten der Krankheit und Teilnahme an Forschungsprojekten
- Transfer von Wissen, Ausrüstung, Erleichterung des Zugangs zu Behandlung und Unterstützung für Menschen mit der seltenen Krankheit in unterentwickelten Ländern
- Unterstützen Sie kleinere nationale Gruppen bei der Gründung einer Organisation
- Exchange best practice guidelines
- Zusammenarbeit mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
Der Rat der Europäischen Föderationen (CEF)
EURORDIS hat 2009 das Netzwerk der europäischen Verbände für seltene Krankheiten geschaffen, um eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Verbänden zu bieten, die für verschiedene Krankheiten oder Gruppen von Krankheiten arbeiten.
Das Netzwerk umfasst mehr als 70 europäische und internationale Verbände, alle Mitglieder von EURORDIS.
Das Netzwerk wird vom Rat der Europäischen Föderationen (CEF) geleitet.
Die CEF ermöglicht es europäischen und internationalen Verbänden für seltene Krankheiten:
– Teilen Sie Informationen und Erfahrungen, die für Aktivitäten und Probleme relevant sind, die sie bei ihren spezifischen seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene gemeinsam haben.
– Diskutieren und implementieren Sie gemeinsame Aktivitäten innerhalb von EURORDIS.
– Verbesserung oder Aufbau ihrer Kapazitäten, da europäische Verbände Patientengruppen aus verschiedenen Ländern für ihre spezifische Krankheit oder Gruppe von Krankheiten sammeln.
– Fördern Sie ihre Stimme auf europäischer Ebene für ihre jeweiligen Krankheiten. Die CEF trifft sich einmal jährlich zu einem zweitägigen Workshop und kommuniziert regelmäßig per E-Mail und Online-Meetings mit EURORDIS.
Lesen Sie die internen Regeln von CEF.
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Informationen über vergangene und zukünftige CEF-Workshops
Nur für CEF-Mitglieder sind diese Dokumente passwortgeschützt. Bitte kontaktieren Sie anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen
- Workshop 12 – Brussels, Belgien, 8. November 2019
- Workshop 11- Paris, Frankreich, 11.-12. Dezember 2018
- Workshop 10- Paris, Frankreich, 26-27 Oktober 2017
- Workshop 9- Paris, Frankreich 3-4 November 2016
- Workshop 8 – Paris, Frankreich 28-29 Oktober 2015
- Workshop 7 – Paris, Frankreich 14-15 Oktober 2014
- Workshop 6 – Paris, Frankreich 29.-30. Oktober 2013
- Workshop 5 – Paris, Frankreich 30-31 Oktober 2012
- Workshop 4 – Paris, Frankreich 30. Juni – 1. Juli 2011
- Workshop 3 – Paris, Frankreich 1-2 Juli 2010
- Workshop 2 – Belgien, Brüssel 3. Dezember 2009
- Workshop 1 – Athen, Griechenland, 7. Mai 2009
Das EURORDIS-Programm zur Unterstützung der europäischen Verbände für seltene Krankheiten
Ziel des EURORDIS-Programms zur Unterstützung europäischer Verbände für seltene Krankheiten ist es, die Stärkung der Patienten durch Kapazitätsaufbau und europäische Vernetzung zwischen Vertretern von Patientenorganisationen in krankheitsspezifischen Bereichen zu fördern. Das Programm zielt auch darauf ab, den Dialog zwischen Vertretern dieser Patientenorganisationen und Klinikern oder akademischen europäischen Führungskräften in ihrer Region zu verbessern.
Das Programm bietet kleine, schnelle und flexible finanzielle Unterstützung für die Organisation oder Teilnahme an europäischen Treffen, Schulungen, Projektentwicklungen, Workshops und Konferenzen. Alle europäischen Verbände für seltene Krankheiten, die Vollmitglieder von EURORDIS sind, können diese Unterstützung beantragen.
Das Programm soll Startkapital und Zusatzgelder bereitstellen, um die eigenen Bemühungen der Europäischen Verbände zu verstärken und keine signifikante oder wiederkehrende finanzielle Unterstützung zu bieten. Um mehr darüber zu erfahren, wie Sie sich für das Programm bewerben können, senden Sie eine E-Mail an anja.helm@eurordis.org.