Eurordis - Rare Disease Europe

Ziel der EURORDIS-Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 ist die Verbesserung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2014 und im Einklang mit dem diesjährigen Thema Versorgung, veranstaltete EURORDIS am 25. Februar 2014 eine Strategietagung in Brüssel, welche das übergeordnete Thema Verbesserung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten: Die Vision der Patienten betrachtete.

Da 2014 das 15. Jubiläum der Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden markiert, konzentrierte sich die EURORDIS-Strategietagung auf 15 wesentliche Fragen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten. In einem innovativen Format wurde die Vision der Patienten zu drei wesentlichen Themen präsentiert. Danach wurden Fragen an das Gremium von Interessenvertretern wie Patientenvertretern, nationalen Behörden, europäischen Entscheidungsträgern, Forschern, Beschäftigten des Gesundheitswesens und Vertretern der Industrie gerichtet und debattiert.

Das erste Thema: Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten & ihren Familien begann mit der Vision der Patienten präsentiert von Avril Daly (Fighting Blindness Ireland). Sie betonte, dass Menschen mit seltenen Krankheiten meinen, dass auf die Fragen “Wer … was … wo und wann”, die Patienten sich stellen, bald eindeutigere Antworten gefunden werden und dass Patienten und ihre Familien den “perfekten Sturm” ihrer Diagnose – seltene Krankheit – bald besser navigieren können. Die Debatten konzentrierten sich darauf, wie Informations- und Kommunikationstechnologien (ICT) Patienten und ihre Familien – sowie Beschäftigte des Gesundheitswesens, Forscher und die gesamte Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zum besseren Verständnis und zum besseren Umgang mit seltenen Krankheiten bestärken. Die spezialisierte soziale Dienstleistungen und sozialpolitischen Maßnahmen sowie die Schulung von Fachleuten und Patienten sind weitere wesentliche Bereiche für die Befähigung von Patienten und ihren Familien, da sie die Selbstständigkeit und Lebensqualität der Patienten verbessern. Schauen Sie sich die Podiumsdiskussion zum 1. Thema an!

Nick Sireau (AKU Society) präsentierte die  Vision der Patienten zum zweiten Thema: Deckung von nicht erfüllten medizinischen Bedürfnissen und betonte die Notwendigkeit eines kooperativen Systems, in welchem die verschiedenen identifizierten Gruppen zusammenarbeiten und sich auf die Bedürfnisse der Patienten konzentrieren, mit weniger Bürokratie und einfacheren Finanzierungsmechanismen auf allen Ebenen. In den Debatten wurde für eine frühzeitigere Behandlung von seltenen Krankheiten, wann immer möglich – bevor irreversible Symptome auftreten – argumentiert. Ein frühzeitiger Dialog zwischen Konstenträgern, den Institutionen zur Medizintechnik-Folgenabschätzung, der Industrie und der EMA – unter Einbeziehung der Patienten – ist für einen besseren Zugang, welcher heute eher von finanziellen Fragen als der Marktzulassung angetrieben wird, erforderlich. Schauen Sie sich die Podiumsdiskussion zum 2. Thema an!

Das dritte Thema: Verbesserung des Zugangs für Patienten zu hochqualitativer Versorgung und innovativen Behandlungen betonte die entscheidende Rolle der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) bei der Verbesserung des Zugangs zu hochwertiger Gesundheitsversorgung. Es wurden bereits viele Anstrengungen zur Optimierung dieser Strukturen unternommen. – Jetzt ist es entscheidend, dass entsprechende Förderung zur Verfügung gestellt wird. Auch sind Studien zum Preis-/Leistungsverhältnis notwendig zur Bestimmung der zukunftsfähigsten Optionen. Zudem sind gemeinsame interoperable Hilfsmittel für die ERNs unentbehrlich. Henk-Willem Laan (Marshall-Smith Syndrome Research Foundation) präsentierte die Vision der Patienten und unterstrich, dass Patienten und ihre Familien eine etablierte Versorgungsstelle brauchen und auf ihrer Suche nach Lösungen und Versorgung nicht von einem Krankenhaus zum nächsten geschickt werden sollten. Dies wäre tatsächlich kosteneffizient. Schauen Sie sich die Podiumsdiskussion zum 3. Thema an!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 wurde unter dem Motto Gemeinsam für eine bessere Versorgung veranstaltet. Und dies ist genau, was die EURORDIS-Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 in Brüssel ihren Teilnehmern ermöglichte: Das Zusammenführen der diversen Gruppen von Interessenvertretern, zur Findung von zukunftsfähigen Optionen zur Verbesserung des Zugangs zur Versorgung, die Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Familien zusteht. EURORDIS dankt allen Teilnehmern der Strategietagung und bittet Sie, als Leser der eNews, sich die aufgezeichneten Debatten anzuschauen. 

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan