Internet contiene miles de vídeos que documentan distintas actividades y testimonios del colectivo de enfermedades raras, y se puede acceder a los que muchos de ellos a través de YouTube y Vimeo. Un creciente número de estas películas hechas por profesionales y documentales de gran calidad están dispersas por internet, apareciendo en ocasiones en contextos inapropiados, junto a anuncios de tratamientos médicos no regulados o sugiriendo vídeos que poco tienen que ver con el público destinatario, por ejemplo. La recién lanzada EURORDIS TV identifica y recoge los mejores videos relacionados con las enfermedades raras en un lugar perfecto, organizado en nueve canales específicos: Noticias & Cuestiones Actuales; Vivir con una Enfermedad Rara; Grupos de Pacientes; Explicando las Enfermedades Raras; Investigación; Medicamentos Huérfanos; Política Sanitaria; Día de las Enfermedades Raras; y eventos de EURORDIS.
Actualmente EURORDIS TV da prioridad a aquellos videos que están en inglés (o con subtítulos en inglés), aunque se aceptan sugerencias para emitir vídeos en otros idiomas en un canal especial dedicados a vídeos en lengua no inglesa.
Se puede compartir cada vídeo en EURORDIS TV en Facebook o Twitter o incorporarlos en una página web o blog. Os animamos a compartir vuestros videos mediante las redes sociales o grupo de pacientes. Todas las semanas destacaremos un nuevo «Vídeo de la semana» en la página de inicio de EURORDIS, y también en nuestras noticias electrónicas semanales y las redes Facebook y Twitter de EURORDIS.
Si tú o tu asociación o alguien que conozcas tiene un video para EURORDIS TV, por favor envíanos un correo electrónico a tv@eurordis.org. Lo ideal sería que se publicara en YouTube o Vimeo, pero en el caso contrario, y contando con el permiso para publicar el vídeo original, nos gustaría tener noticias tuyas.
Traductor: Conchi Casas Jorde