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Fundacion Uruguaya para la Investigacion de las Enfermedades Raras
FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
Asociacion De Enfermedades Raras D’genes
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Foro Madrileño de Enfermedades Raras
Acciones conjuntas de la UE sobre enfermedades raras y cánceres raros
¿Qué es una Acción Común de la UE? Una «Acción Conjunta» es una acción de colaboración cofinanciada por la Comisión Europea y los Estados miembros de la Unión Europea sobre cuestiones prioritarias de salud, que merecen ser abordadas a nivel europeo. El objetivo es elaborar propuestas y recomendaciones conjuntas destinadas a proporcionar un mejor apoyo […]
Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras
¿Qué es una alianza nacional de enfermedades raras? Las Alianzas Nacionales agrupan organizaciones de pacientes de una amplia gama de enfermedades dentro de su país en particular. Hay más de 50 alianzas nacionales que son miembros de EURORDIS. 29 de ellas forman la Red Europea de Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras. La Red Europea de […]
Federaciones europeas o internacionales de enfermedades raras
Federaciones internacionales también pueden miembros de Enfermedades Raras Internacional. ¿Qué es una federación europea o internacional? Una Federación Europea o Internacional es una red de organizaciones nacionales de pacientes a través de las fronteras para una enfermedad rara específica o grupo de enfermedades raras. ¿Qué hace una federación? Crear una red común y un sitio […]