Acerca de EURORDIS

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 808organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 70países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

 

Quienes somos

EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa.

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Que hacemos

La misión de Eurordis es construir una fuerte comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras.

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Actividades Internacionales

Nuestra visión es unir, ampliar y reforzar el movimiento de las organizaciones de pacientes y defensores de las enfermedades raras en todo el mundo.

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Nuestros miembros

Con la ayuda de sus miembros, EURORDIS representa a 808 organizaciones de enfermedades raras en 70 países.

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Biblioteca & multimedia

Leer sobre nuestros documentos de posicionamiento, contribuciones, informaciones y otras publicaciones

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Quien nos financia ?

Gastos y ingresos de EURORDIS. Quien nos financia ?

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Contactarnos

Como conectarse con el Consejo directivo y el personal. Como llegar a las oficinas.

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Haz tu donativo

Al hacer una donación, usted ayudará a fortalecer la comunidad europea y a militar por los pacientes de enfermedades raras a nivel nacional y europeo.

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases