Biblioteca

 

Compartir información es una prioridad clave para EURORDIS. Al compartir información de temas de enfermedades raras, EURORDIS empodera a los pacientes de enfermedades raras y aumenta la concienciación sobre temas de investigación, de salud y sociales  que afectan a sus vidas.

 

 
 

Documentos de posicionamiento

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Un informe de posición describe las recomendaciones de una organización respecto a un asunto político, legislación o una directiva europea. En el contexto del trabajo en defensa de las enfermedades raras, EURORDIS publica regularmente informes de posición sobre temas de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Más documentos de posicionamiento
 
 

Hojas informativas e infografías

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Dando poder a la voz de los pacientes en la elaboración de políticas a nivel nacional y de la UE
Los pacientes son participantes activos en el proceso de elaboración de políticas. EURORDIS ha creado unas Fichas Informativas sobre políticas para ayudar a los pacientes y asociaciones de enfermedades raras a defender mejor los asuntos de importancia con los diseñadores de políticas nacionales y/ o europeos.

¿Cómo pueden usar los defensores de pacientes estas Fichas informativas?
Las Fichas informativas sobre políticas proporcionan resúmenes concisos de los principales temas sobre políticas definidos en la Comunicación de la Comisión europea sobre las Enfermedades raras: los Retos de Europa y la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Están diseñados para servir de documentos como referencia. Otros documentos de EURORDIS, que incluyen los Documentos de posición, Documentos de conceptos, y Comunicados, resultan útiles también para los propósitos de los defensores de pacientes.

Más hojas informativas
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases