Sobre nosotros
Cánceres raros
Cánceres raros
Los cánceres raros son casos raros de una enfermedad común que afecta a menos de 6 por 100.000 individuos al año o uno de cada cinco nuevos pacientes diagnosticados con cáncer. [1]
Se estima que 5,1 millones de personas viven con un cáncer raro en toda Europa, existiendo unos 650.000 nuevos diagnósticos anuales y 200 tipos de cánceres raros. [2]
La comunidad de enfermedades raras y la comunidad de cánceres raros a veces son consideradas como dos mundos diferentes. No obstante, esto no se corresponde con la realidad. Basándose en los hallazgos de un estudio realizado por EURORDIS entre 60 organizaciones de pacientes con cánceres raros, los pacientes y sus familias comparten la misma carga y afrontan desafíos similares producidos por la rareza de sus afecciones:
- Un largo y difícil viaje hacia el diagnóstico,
- La falta de acceso o interrupción del acceso a la asistencia sanitaria, social y medicamentos apropiados,
- La falta de médicos con conocimientos pertinentes en su país, y
- Pocos tratamientos disponibles, entre muchos otros desafíos.