Capacitación y formación del paciente

Los programas y recursos de formación de EURORDIS están diseñados para fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes de enfermedades raras. La formación faculta a los representantes de pacientes para defender de manera efectiva las enfermedades raras tanto a nivel local como de la UE.

 

Escuela de verano de EURORDIS

La formación a través de la escuela de verano de EURORDIS fortaleza los alumnos para implicarse en actividades a nivel europeo y local

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Aprendizaje en línea

El curso de aprendizaje en línea de EURORDIS es una herramienta divertida, fácil de usar para tener más información sobre los ensayos clínicos

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EUPATI

Como miembro de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica, EURORDIS está desarrollando contenido educacional sobre la evaluación médica en la relación beneficio riesgo.

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Hojas informativas de EURORDIS

Las hojas informativas de EURORDIS constituyen una herramienta de información fácil de utilizar que facilitan la participación en el desarrollo de políticas nacionales y europeas

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases