¿Cómo participar?

Creemos que la aportación de los pacientes en el desarrollo de estrategias de enfermedades raras, que se elaboran en la actualidad a nivel europeo y nacional es de la máxima importancia.

Para darle poder a los pacientes y representantes para que se conviertan en defensores de aspectos políticos importantes de enfermedades raras, POLKA ha creado 6 juegos de debate (juegos Play Decide) en 22 idiomas europeos.

¿Por qué jugar?

Antes de usar PlayDecide, como con cualquier otra actividad de diálogo, tenga claro su objetivo: ¿Qué desea conseguir con su tema? Hay varias razones para entablar un diálogo:
desde proporcionar una contribución directa respecto a decisión de políticas, hasta concienciar sobre un problema.

Cómo jugar

Primero que nada debe crear una cuenta específica de POLKA.

Luego debe descargar los juegos en el idioma de su elección (haga clic en el tema, encuentre el idioma, clic en descargar e imprima de acuerdo a las instrucciones). Para facilitar más la descarga y la impresión, todo el material está en formato PDF.

Cada kit contiene todas las instrucciones en como configurar el juego. Necesitará imprimir un juego distinto de tarjetas en papel de colores y hacer fotocopias en A3 del tablero de juego para cada jugador.

Organizar una sesión de PlayDecide es muy sencillo. Es un juego conversacional que requiere un pequeño grupo de personas (de 4 a 8, aunque funciona mejor con 5-6 personas) alrededor de una mesa.

Visite el sitio web de PlayDecide para obtener más información.

Como compartir sus resultados.

Antes de que pueda cargar sus resultados, primero necesita crear un evento. Necesitará darle un título, una descripción de porque fue hecho, la ubicación donde tuvo lugar, los detalles del organizador y los kits que fueron usados.

Una vez que se ha creado el evento, puede agregar los resultados de cada sesión. Recuerde que necesita una cuenta específica de POLKA antes de poder hacer esto.

Page created: 12/04/2011
Page last updated: 01/12/2011
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases