¿Por qué involucrarse?

Participar en la creación de la política de la EU

La Unión Europea y muchos de sus Estados Miembros están desarrollando estrategias y planes para las enfermedades raras. Los resultados tomados del proyecto Polka Decide se usarán y debatirán en las Conferencias Europeas sobre Enfermedades Raras proporcionando información valiosa para recomendar políticas elegidas por la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional y comunitario.

Mejorar su entendimiento sobre problemas complejos y altamente relevantes

Los seis temas de Decide fueron seleccionados cuidadosamente en base a su relevancia para la comunidad de enfermedades raras.

Por ejemplo, a principios de 2011 la UE publicó una directiva sobre la sanidad transfronteriza y dio a los estados miembros hasta 2013 para incorporarla a sus leyes nacionales. El tema de Decide titulado ‘Sanidad Transfronteriza’ proporciona una buena introducción al tema y ayuda a destapar algunos de los problemas clave que deben ser tratados por las organizaciones de pacientes, los hospitales y los proveedores de la sanidad.

Lista completa de temas Decide:

Page created: 24/10/2011
Page last updated: 24/10/2011
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases