Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras

¿Qué es una alianza nacional?

hands joining togetherLas Alianzas Nacionales de enfermedades raras sirven para reunir a un gran número de organizaciones de enfermedades raras en un país en particular.

Las alianzas nacionales incluyen a organizaciones grandes y pequeñas y a organizaciones profesionales, y sirven de enlace con cuerpos gubernamentales, organizaciones científicas y médicas en materia de enfermedades raras. Representan muchos tipos de enfermedades raras.
Las alianzas nacionales existen en muchos países europeos, pero no en todos. Las características y actividades de cada alianza varían de un país a otro.

 

¿Qué pueden hacer las alianzas nacionales?

Las alianzas nacionales son más fuertes que un grupo de pacientes de solo una enfermedad  (a la hora de tratar temas comunes) porque representan a un mayor número de pacientes y pueden hablar con una sola voz.
Como consecuencia:

  • Pueden defender a todos los pacientes de enfermedades raras a nivel nacional y ser un poderoso actor que los gobiernos tendrían que tomar en cuenta.
  • Se les escucha mejor porque representan a un grupo de asociaciones de pacientes.
  • Pueden participar en el desarrollo de políticas o en el proceso de toma de decisiones.
  • Consiguen influencia política y reconocimiento social para los pacientes de enfermedades raras y sus familias.

 

8 buenas razones para crear una alianza nacional de enfermedades raras
 

  • Representar al mayor número posible de pacientes de enfermedades raras
  • Hablar con una voz única y más fuerte
  • Federar a organizaciones de pacientes a nivel nacional
  • Aumentar la influencia en políticas nacionales y en quienes toman las decisiones y autoridades reguladoras
  • Compartir experiencias, información y mejores prácticas
  • Difundir el conocimiento y aumentar la sensibilización de las enfermedades raras
  • Representar a los pacientes de enfermedades raras a nivel europeo
  • Ser  miembros activos de una red europea a través del Consejo de Alianzas Nacionales

 

El Consejo de Alianzas Nacionales (CNA)

Council of National Alliances
 

El CNA es un grupo creado por EURORDIS, que permite a los representantes nacionales trabajar juntos en acciones europeas comunes.

Es una fuente primaria de información y proporciona una plataforma para la comunicación y ayuda entre EURORDIS y las alianzas en materia de políticas para las enfermedades raras a nivel europeo.

Mediante la colaboración a nivel europeo y las redes en EURORDIS, las alianzas nacionales pueden:

  • Compartir información y experiencias
  • Comparar buenas prácticas y desarrollarlas
  • Lograr grandes resultados mediante acciones comunes

 
Las actuales colaboraciones se centran en:

  • El Día de las Enfermedades Raras (el último día de febrero)
  • Planes Nacionales para las Enfermedades Raras dentro del marco EUROPLAN
  • Una red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras 

Talleres previos y  futuros

Solo para socios CNA: estos documentos están protegidos por contraseña. Para más información por favor, contactar con anja.helm@eurordis.org

 

Lista de las Alianzas Nacionales de Europa

 

Austria
Pro Rare Austria
prorare-austria.org

Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be

Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com

Croatia
Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr

Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/

Czech Republic
Czech National Association for Rare Diseases
http://vzacna-onemocneni.cz/

Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/

Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi

France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org

Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases

Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de

Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr

Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu

Ireland
Rare Diseases Ireland
www.grdo.ie

Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org

Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/

Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu

Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia

Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl

Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl

Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 

Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro

Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/

Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org

Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se

Switzerland
Proraris
www.proraris.ch

United Kingdom
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK                      www.raredisease.org.uk

 

Ukraine
Rare Diseases of Ukraine
www.facebook.com/orphandisua
 

 

 


Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras fuera de Europa

Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net

Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca

Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my

New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz

United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw 

 

 

Page created: 11/02/2010
Page last updated: 13/12/2017
 
 
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