Año Europeo de las Enfermedades Raras

Gracias por tu interés en la campaña para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras. 

En los últimos 20 años, EURORDIS y el amplio colectivo de enfermedades raras han promovido campañas de concienciación y mejora de la vida de las personas con enfermedades raras. Seguimos haciéndolo y logramos el éxito con nuestros esfuerzos.

EURORDIS ya no realiza campañas para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras y va a concentrar todos sus esfuerzos en actividades para aumentar la concienciación y poner a las enfermedades raras en la agenda de los responsables políticos, incluyendo las Redes Europeas de Referencia y el trabajo realizado dentro de la Acción Conjunta de Enfermedades Raras ‘RD-ACTION’, nuevas propuestas de desarrollo para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos, Rare Diseases International y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, entre otros.

Conoce las últimas novedades sobre la colaboración de la UE que servirá para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, además de la reciente Declaración de EURORDIS relativa a las Enfermedades Raras.

Gracias a todos los que apoyasteis la campaña para el Año Europeo y por vuestra gran labor de promoción entre los responsables políticos.  

Más información sobre otras formas de seguir creando conciencia y formar parte del colectivo de enfermedades raras:

 

 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases