Anteriores encuestas de EURORDIS

Durante la última, EURORDIS ha dirigido varias encuestas transnacionales a gran escala, que han recogido las expectativas y experiencias de las personas afectados por las enfermedades raras.

  1. Registros de Pacientes con Enfermedades Raras 2013
  2. El uso de Medicamentos No Contemplados por los Pacientes con Enfermedades Raras 2012
  3. Acceso de los Pacientes con Enfermedades Raras a los Medicamentos Huérfanos 2011
  4. Los Grupos de Pacientes Europeos con Enfermedades Raras en la Investigación: su Papel Actual y Prioridades para el Futuro 2010
  5. Acceso de los Pacientes con Enfermedades Raras a los Medicamentos Huérfanos 2009
  6. Decide – Debates Deliberativos de Temas Controvertidos dentro del ámbito de las Enfermedades Raras 2008-2011
  7. Diagnóstico de las Enfermedades Raras y Acceso a la Atención 2003-2006 (EurordisCare 2 sobre Diagnóstico) & 2006-2008 (EurordisCare 3 sobre el Acceso a la Atención)

Page created: 08/01/2016
Page last updated: 09/02/2016
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases