CAPOIRA: Aumentando la implicación de los pacientes en actividades de investigación

En Microscope | microscopio  | Microscópio  | Mikroskopuna sociedad basada en el conocimiento, tanto los políticos como los ciudadanos deberían estar preparados para hacer una selección informada de la siempre creciente gama de opciones que proporciona el desarrollo científico y tecnológico, afirma el Programa de Trabajo de Ciencia y Sociedad de la UE para 2006. Esto es muy cierto para los pacientes de enfermedades raras y organizaciones de pacientes, que a menudo desean participar en actividades de investigación de su enfermedad pero no saben dónde empezar o simplemente no dominan el idioma usado en la investigación. El proyecto Capacity Building para Organizaciones de Pacientes en Actividades de Investigación (código de nombre: CAPOIRA), financiado por la Comisión Europea por ocho meses, fue creado para responder a esas necesidades.

El proyecto CAPOIRA facilitará la creación de enlaces estructurales para acercar a la sociedad civil y la comunidad científica. El objetivo es un idioma común y entendimiento mutuo,' dice Shane Lynam, coordinadora del proyecto de Eurordis. dEn el proyecto intervienen cinco participantes, siendo cuatro organizaciones de pacientes de distintos países: Eurordis, que dirige el proyecto; INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - Francia), que organiza el proyecto conjuntamento con Eurordis; FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras - España); UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare - Italia); y RDD (Rare Disorders Denmark).' La Red Europea de Infraestructura de investigación Clínica (ECRIN) está muy relacionada con el proyecto. La principal idea es promover la participación de las organizaciones de pacientes en actividades de investigación aumentando el conocimiento, capacidades y habilidades en las dos áreas de ensayos clínicos (privado o público; a nivel nacional o europeo) y proyectos de investigación sanitarios financiados por la UE (clínicos o no clínicos). Es proyecto está hecho sobre dos ejes:

  • Entendiendo los Protocolos de los Ensayos Clínicos': seis sesiones de entrenamiento en tres países (Dinamarca, Italia y España).
  • Ganando Acceso a las Fuentes de Investigación de las Enfermedades Raras': un taller europeo de dos días en París, los días 4/5 de mayo 2007, organizado a la vez y en el mismo lugar que la Reunión de Socios de Eurordis 2007 París.

 

Las sesiones de formación sobre los protocolos de ensayos clínicos estarán basados en una versión mejorada de un módulo previamente desarrollado por Eurordis y el INSERM, y puesto en práctica con éxito en Francia (12 sesiones para 160 representantes de pacientes de 120 grupos de pacientes diferentes en 2004-2005). El módulo tiene como objetivo familiarizar a los pacientes y representantes de pacientes con el vocabulario, conceptos y temas pills| médicaments | medicaciones | farmaci | medications | Medikationen claves basados en la evidencia médica e investigación clínica. Las sesiones las llevarán a cabo dos preparadores y lo harán en los idiomas nacionales. Los participantes serán seleccionados por las personas del proyecto nacional y a la mitad de ellos se les pagarán los gastos.

Para Yann Le Cam, director del proyecto Capoira, dla meta final es que los pacientes y grupos de pacientes sean capaces de comprometerse activamente en proyectos financiados por la UE y que actúen de catalizadores en el desarrollo de la investigación de su propia enfermedad. También nuestro esfuerzo es, en parte, colocar a los representantes de pacientes de Eurordis en las comisiones de estudio de expertos para las subvenciones de enfermedades raras e investigación genética de la Comisión Europea.'

patient | malade | paciente | paziente | Patient |Tanto las sesiones de formación nacionales como el taller europeo estarán abiertos a pacientes de enfermedades raras y comunes. Participarán hasta 15 personas en cada sesión de formación nacional y 30 investigadores en el taller europeo, además de los pacientes. En total, al menos 250 representantes de pacientes de toda Europa se beneficiarán de las sesiones de formación nacionales y del taller europeo. Estos 250 representantes de pacientes son a mayores de otros 150 que participarán en sesiones de formación piloto organizadas por el INSERM en Francia en 2007 sobre Bases de datos de pacientes y registros, Pruebas de Genes, y Encontrando información médica validada en la Web. Estas sesiones de formación se podrán después en práctica en toda Europa. Desde 2004, más de 400 representantes de pacientes han participado en sesiones de formación organizadas por Eurordis1. Esperamos que este proyecto sea sólo un peldaño en el desarrollo de actividades dcapacity-building' más amplias para pacientes y grupos de pacientes de toda Europa,' dice Fabrizia Bignami, responsable de Eurordis de coordinar el taller europeo. Si la experiencia tiene éxito, prevemos muchas más sesiones de formación nacionales y talleres europeos en el futuro. Es hora que a los pacientes se les den las herramientas para construir su propia agenda de investigación y empiecen a contribuir en concreto al desarrollo de la política de desarrollo en Europa.'


1 Previsión de información de ensayos clínicos, asuntos de regulación de medicamentos Europeos, Encontrando información médica validada en la Web, y Bases de datos de Pacientes y registros


Este artículo apareció previamente en el número de diciembre de 2006 de nuestro boletín de noticias.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: microscopio©freefoto.com; medicaciones©European School of oncology; paciente©Pierre Pasler/Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - DGM

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/08/2010
 
 
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