Decide para la enfermedad rara

En el origen Decide se diseñó para reunir información sobre la opinión pública acerca de problemas específicos.

En 2008, EURODIS y sus socios decidieron aplicar este método a problemas que afectaban a la comunidad Europea de enfermedades raras. Este proyecto se llamaba Polka y el objetivo era:

• recabar las opiniones de la comunidad de enfermedades raras y usarlas para recomendar políticas a nivel nacional y de la UE.
• educar y facultar a los pacientes de enfermedades raras y a los representantes de pacientes sobre ciertos problemas clave que podrían afectarles.

POLKA (Consenso de Pacientes sobre las Perspectivas de Política Preferidas para las Enfermedades Raras) era un proyecto a 3 años que comenzó en Septiembre de 2008, llevado a cabo por EURODIS y sus socios, y cofinanciado por el Programa de Sanidad Pública de la UE 2008-2013, DG Sanco. La idea central de este proyecto era la de fomentar la opinión de los representantes de pacientes sobre las futuras políticas Europeas para las enfermedades raras, o recoger sus opiniones sobre las ya existentes.

El método requiere un debate y una discusión considerables, lo que permite a los participantes presentar un argumento estructurado sobre temas complicados.

En el transcurso de un año, expertos en sus respectivos campos organizaron y desarrollaron seis temas clave sobre las enfermedades raras para el paquete informativo Decide.

Cada tema fue traducido a 22 idiomas Europeos y en 2010 se lanzaron en el sitio web de Decide. Para finales del proyecto en Septiembre de 2011, más de 1,600 personas habían introducido datos. Aunque el proyecto ha finalizado, Decide continúa y los problemas tratados en los temas siguen siendo pertinentes.

Mientras que más y más personas organizan sus propias sesiones para Decide de enfermedades raras, los datos que tenemos se convierten en una herramienta de apoyo más y más valiosa y convincente.

Sepa más sobre los temas de Decide y proporcione sus propios datos - queremos conocer su opinión.