Declaratión sobre el informe EP sobre la protección de datos personales

EURORDIS ha publicado una Declaración Conjunta que insta a los Miembros del parlamento europeo a asegurar que la propuesta de nuevo marco jurídico  para la protección de datos en la UE, el llamado Reglamento de Protección de Datos, no obstruya la investigación sobre enfermedades raras, que depende de la centralización de la información. La Declaración  hace una llamada a la clarificación y reforzamiento de provisiones específicas que ayuden a establecer un marco europeo de investigación productivo a la vez que proteja los datos personales. Las enmiendas están propuestas en el Informe borrador elaborado por el MP Jan Philipp Albrecht (Grupo de los Verdes/Alianza Europea Libre, Alemania) en el reglamento sobre la protección de los individuos respecto al proceso de los datos personales y sobre el libre movimiento de dichos datos (Reglamento general de protección de datos), publicado el 16 de enero de 2013.

La Declaración de EURORDIS es una alarma para prevenir la desaceleración de la investigación médica en Europa, que introduce medidas desproporcionadas sobre la protección de datos. También es una petición de provisiones específicas que servirían para mejorar más que obstruir la recopilación e intercambio de los escasos datos sobre enfermedades raras para mejor diagnosticar y tratar estas enfermedades. La Declaración Conjunta de EURORDIS en nombre de los 30 millones de  pacientes de Europa cuenta con el firme apoyo de todas las sociedades científicas relevantes y grupos médicos en Europa, así como organizaciones en Australia, Canadá, Nueva Zelanda y los EEUU.