Defensa de los pacientes

EURORDIS NetworkingEURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por  4000 enfermedades raras distintas y lucha por políticas que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias, dentro de la Comisión Europea y otras instituciones europeas.

ALGUNOS DE NUESTROS LOGROS
 

  • Contribución a la adopción del Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos de la UE en 1999
  • Contribución a la adopción del Reglamento sobre Medicamentos para uso pediátrico de la UE en 2006
  • Contribución a la adopción del Reglamento sobre Terapias Avanzadas de la UE en 2007
  • Contribución a la adopción de la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
  • Contribución a la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea  para las Enfermedades Raras de la UE en 2009
  • Contribución a  la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como:
    –            Prioridad en la Política de Salud Pública de la UE
    –            Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
  • Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados Miembros de la UE y otros países europeos
  • Contribución a la designación de más de  800 medicamentos huérfanos
  • Organización de las Conferencias Europeas sobre Enfermedades Raras (ECRD)
  • Organización del Día Internacional de las Enfermedades Raras

Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases