Defensa de los pacientes

EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por  4000 enfermedades raras distintas y lucha por políticas que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias, dentro de la Comisión Europea y otras instituciones europeas.

ALGUNOS DE NUESTROS LOGROS
 

• Contribución a la adopción del Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos de la UE en 1999
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre Medicamentos para uso pediátrico de la UE en 2006
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre Terapias Avanzadas de la UE en 2007
• Contribución a la adopción de la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
• Contribución a la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea  para las Enfermedades Raras de la UE en 2009
• Contribución a  la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como:
  –            Prioridad en la Política de Salud Pública de la UE
  –            Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
• Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados Miembros de la UE y otros países europeos
• Contribución a la designación de más de  800 medicamentos huérfanos
• Organización de las Conferencias Europeas sobre Enfermedades Raras (ECRD)
• Organización del Día Internacional de las Enfermedades Raras