Defensa de los pacientes
EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por 4000 enfermedades raras distintas y lucha por políticas que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias, dentro de la Comisión Europea y otras instituciones europeas.
ALGUNOS DE NUESTROS LOGROS
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Contribución a la adopción del Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos de la UE en 1999
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Contribución a la adopción del Reglamento sobre Medicamentos para uso pediátrico de la UE en 2006
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Contribución a la adopción del Reglamento sobre Terapias Avanzadas de la UE en 2007
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Contribución a la adopción de la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
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Contribución a la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea para las Enfermedades Raras de la UE en 2009
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Contribución a la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como:
– Prioridad en la Política de Salud Pública de la UE
– Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
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Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados Miembros de la UE y otros países europeos
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Contribución a la designación de más de 800 medicamentos huérfanos
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Organización de las Conferencias Europeas sobre Enfermedades Raras (ECRD)
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Organización del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014