Desarrollo de medicamentos

medicines development

EURORDIS promueve el desarrollo de de medicamentos para enfermedades raras a través de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS, el Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras, la participación en la Agencia europea del medicamento y otras actividades

EURORDIS pertenece al Comité de Medicamentos Huérfanos y otras actividades de la Agencia europea del medicamento.

Tras la adopción del Reglamento (CE) No 141/2000 sobre medicamentos huérfanos, la Agencia europea del medicamento creó el Comité de medicamentos huérfanos (COMP) con el fin de  revisar las solicitudes de designación de medicamentos huérfanos. EURORDIS juega un papel importante en el proceso de desarrollo de medicamentos huérfanos a través de su participación en el COMP. También participamos en el Comité pediátrico de la Agencia europea del medicamento (PDCO), el Comité de Terapias avanzadas (CAT) y el Grupo de trabajo de Pacientes y consumidores (PCWP).

Mesa redonda de compañías de EURORDIS (ERTC)

La Mesa redonda de compañías de EURORDIS (ERTC) reúne a las compañías farmacéuticas con un interés común en las enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos huérfanos.

Creada en 2004, la ERTC ofrece a las compañías farmacéuticas la posibilidad de reunirse con frecuencia para tratar asuntos comunes relacionados con el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras. Los frecuentes talleres permiten a los miembros de la ERTC reunirse y discutir sobre los obstáculos comunes, compartiendo ideas y experiencias en un entorno neutral.  Estos talleres tienen por objeto acelerar el desarrollo así como la disponibilidad del tratamiento y de los servicios sanitarios en Europa. También buscan establecer relaciones con el colectivo de pacientes en un ambiente de trabajo distendido que facilita el debate.

Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras IRDiRC

EURORDIS participa en el Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), en particular en el Comité Ejecutivo y el Comité Científico de Terapias. El IRDiRC reúne a investigadores y organizaciones que investigan las enfermedades raras, para alcanzar dos principales objetivos para 2020: crear el modo para diagnosticar la mayoría de las enfermedades raras y suministrar 200 nuevas terapias para las enfermedades raras. 

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases