Dos hitos en la Política relativa a las enfermedades raras de la UE

El 11 de noviembre de 2008, la Comisión Europea adoptó la Comunicación “Las Enfermedades Raras: un reto para Europa“ junto con una propuesta de Recomendación del Consejo de la UE dirigida al Parlamento Europeo, al Consejo [de la UE], al Comité Europeo Económico y Social y al Comité de las Regiones.

El 8 de junio 2009 el Consejo de la Unión Europea adoptó la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Nota de prensa

Estos dos documentos políticos constituyen dos hitos claves en el establecimiento de una estrategia global e integrada para ayudar a los Estados miembros de la UE en temas que incluyen el diagnóstico, el tratamiento y la atención de los pacientes con enfermedades raras en toda Europa. Asimismo la Recomendación del Consejo ha animado a los Estados miembros a adoptar un plan nacional o estrategia para las enfermedades raras.

El largo camino para alcanzar este logro comenzó cuando la Dirección General de Sanidad y Consumidores de la Comisión Europea (DG SANCO) inició una consulta pública referente a la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras el 27 de noviembre de 2007, recibiendo un número de respuestas sin precedentes. Cientos de interesados participaron en el proceso de Consulta Pública para la Comunicación de la Comisión relativa a las Enfermedades Raras. Muchas organizaciones de pacientes pertenecientes a EURORDIS se movilizaron para redactar y remitir sus respuestas. Lea la contribución de EURORDIS a la redacción de la  Comunicación.

Tanto la Comunicación de la Comisión Europea como la Recomendación del Consejo de la UE marcaron la culminación de una serie de actos declarativos legislativos que han allanado el camino hacia el reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad de salud pública y como un área de valor añadido europeo para la acción comunitaria. 

La Recomendación del Consejo establece veinte recomendaciones específicas reunidas en siete principales áreas estratégicas: Planes y estrategias en el ámbito de las enfermedades raras; Definición, codificación e inventario adecuados de las enfermedades raras; Investigación; Centros Especializados y Redes Europeas de Referencia; recopilación de conocimientos sobre enfermedades raras a nivel europeo; Fortalecimiento de las organizaciones de pacientes; y Sostenibilidad.