El Programa Rare Barometer de EURORDIS: ¿qué y por qué?

Rare Barometer logo

¿Qué?

Rare Barometer es un programa de estudio de EURORDIS creado para recabar sistemáticamente las opiniones de los pacientes sobre temas transversales e incluirlos en el proceso político y toma de decisiones. Es un proceso interactivo mediante el cual los participantes pueden sugerir temas para la encuesta. Los resultados del Programa se harán públicos.  

¿Por qué?

Rare Barometer ha sido creado para hacer más fuerte la voz de los pacientes con enfermedades raras, garantizando la consolidación de la perspectiva del paciente en la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros. Una política basada en la evidencia equivale a una política más efectiva. La posición estratégica de EURORDIS en el centro del marco regulador y de la política en Europa nos permite transformar directamente la perspectiva del paciente en política y acción.

Las aportaciones de los pacientes recogidas mediante Rare Barometer servirán para que los pacientes con enfermedades raras ejerzan influencia sobre las políticas sanitarias que les afectan. Permitirá a los responsables de las políticas y la toma de decisiones acercarse a aquellos conocimientos que solo los pacientes y sus defensores pueden llevar a debate.

¿Dónde?

El programa EURORDIS Rare Barometer está disponible en cualquier país del mundo.

¿Cómo?

Este programa único brinda una oportunidad para recabar las experiencias y expectativas de los pacientes mediante métodos validados en la recogida de datos cualitativos y cuantitativos gracias a Rare Barometer Voices, la comunidad de pacientes que responde a las encuestas online.  Al establecer vínculos con las comunidades de pacientes online en RareConnect, los pacientes también podrán compartir experiencias sobre su enfermedad.

Más concretamente, Rare Barometer servirá para:

  1. Dar información en materia de legislación y políticas sobre temas de interés para los pacientes con enfermedades raras
  2. Aportar pruebas sobre temas relevantes para la legislación y políticas de ámbito europeo e internacional
  3. Promover y mejorar la investigación desde la perspectiva de los pacientes
  4. Comunicar de forma efectiva las opiniones de los pacientes con enfermedades raras relativas a temas transversales
  5. Minimizar las brechas en el conocimiento de una enfermedad específica a través de sondeos en RareConnect.

Durante todo el programa, EURORDIS respeta la opinión, privacidad y autonomía de los participantes en la encuesta.

¿Quién?

El programa está dirigido por un Comité Ejecutivo de EURORDIS presidido por el Director de Rare Barometer. Este comité ejecutivo recibe el apoyo de la orientación estratégica y aportaciones de otros comités consultivos. Se creará un comité experto en el tema para cada encuesta, El programa contará con una participación por parte de los pacientes a través de las organizaciones miembros de EURORDIS y comunidades de pacientes online en RareConnect. 

Page created: 08/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases