Encuestas de EURORDIS

Encuesta de EURORDIS sobre
“Los Grupos de Pacientes Europeos de Enfermedades Raras
en la Investigación:
su papel actual y prioridades para el futuro”

researchersDirigida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) entre octubre y noviembre de 2009, esta encuesta tiene por objeto hallar y poner en primer plano de qué forma y hasta dónde las organizaciones de pacientes apoyan la investigación. La encuesta fue diseñada para hallar las áreas de investigación a las que debe darse prioridad, desde la perspectiva del paciente.

Los resultados de esta encuesta ayudarán a reconocer el papel de las organizaciones de pacientes en la investigación, y contribuirá a perfilar la futura agenda en investigación de la Unión Europea. También servirán a las alianzas nacionales en su lucha por una mejor investigación de las enfermedades raras a nivel nacional.

772 organizaciones de pacientes de enfermedades raras recibieron una invitación para rellenar el cuestionario en línea, disponible en 6 idiomas (in, fr, al, it, esp y hu)

EURORDIS recibió 309 repuestas válidas de miembros y no miembros (índice de respuesta del 40%) representando a 110 enfermedades raras y 1,3 millones de pacientes en 29 países europeos.

Este trabajo se llevó a cabo en colaboración con el Centre de Sociologie de l'Innovation (Ecole des Mines, Paris, Francia)

 

Importantes hallazgos:

  • Las Organizaciones de Pacientes (OPs) muestran un alto interés por la investigación
  • Las OPs tienen un alto compromiso con la investigación, pese a las grandes diferencias en cuanto a número de miembros y presupuesto
  • Las OPs muestran un fuerte deseo de colaborar con los investigadores, no sólo propiciando el encuentro entre clínicos, investigadores y pacientes, sino también proporcionándoles ayuda financiera y logística
  • Las OPs en Europa han dedicado un total de 13 millones de euros a la investigación el pasado año (sin incluir la financiación de la Association Française contre les Myopathies – AFM – que otorga de media 60 millones de euros a la investigación todos los años)

 

LOS PACIENTES FINANCIAN LA INVESTIGACIÓNpatient groups

  • El 37% de las OPs financiaron investigación en los últimos 5 años
  • Entre ellos, la mitad gastan más de 30.000 euros al año y un cuarto gasta más de 112.000 euros al año.
  • Algunos dedican más del 100% del presupuesto, lo que significa que organizan eventos específicos para recaudar fondos para la investigación.
  • Las OPs de más de 10 años gastaron la mitad de su presupuesto en investigación.

 

Entre las Ops que financiaron investigación:

  • El 70% no sólo financiaron un proyecto específico de investigación, sino que también lo iniciaron.
  • El 75% han ayudado a financiar el presupuesto operativo de un proyecto de investigación.
  • El 54% compraron equipamiento y el 47% habían obtenido becas de investigación para jóvenes investigadores

 

¿QUÉ CLASE DE INVESTIGACIÓN FINANCIAN LOS PACIENTES?

  • Las OPs financian principalmente investigación básica.
  • Los pacientes están naturalmente interesados en todas las áreas de investigación, ya que les preocupan muchas de su áreas (genética, terapéutica, social, etc)
  • 1 de cada 2 organizaciones de pacientes financian investigación básica y 1 de cada 3 financian la investigación de ciencias sociales y humana. En contra de la idea generalizada de que los pacientes sólo apoyan la investigación terapéutica, queda claro que los grupos de pacientes también entienden e invierten en proyectos de investigación a largo plazo.

 

LOS PACIENTES APOYAN LA INVESTIGACIÓN DE OTRAS MANERAS TAMBIÉNmap of Europe showing survey results

  • Las organizaciones de pacientes apoyan la investigación principalmente mediante acciones que persiguen crear enlaces entre pacientes, investigadores y clínicos.
  • 1 de cada 2 OPs apoyan la investigación ayudando a identificar a pacientes para participar en ensayos clínicos o proporcionando información y consejo a posibles participantes de ensayos clínicos.
  • Casi 1 de cada 2 OPs colaboraron en el diseño de ensayos clínicos y ayudaron a definir proyectos de investigación destacando las necesidades de los pacientes y sus expectativas.
  • 1 de cada 3 OPs participan en comités científicos dentro de instituciones, lo que revela que su legitimidad está cada vez más reconocida y que su deseo de apoyar la investigación es también político.

 

La correlación entre la edad de la OP y el grado de implicación en investigación:

  • El 25% de los Ops que respondieron han estado más de 20 años apoyando la investigación. Son los que más apoyan la investigación y están más satisfechos con los resultados.
  • Los grupos más pequeños y jóvenes (el 25% de las OP que respondieron tienen menos de 5 años de existencia) también participan de manera activa a la investigación, proporcionando ayuda no financiera. Dan alentadoras señales de mayor cooperación y progreso en sus relaciones con los investigadores.

 

¿CUÁLES SON LAS PRIORIDADES DE LOS PACIENTES?

  • Los pacientes creen que la mayor prioridad para la asignación de financiación pública debe ser la investigación clínica (terapéutica y diagnóstica). Sin embargo, las prioridades de asignación de sus fondos no coinciden con las que esperan del sector público. Los grupos de pacientes financian mayormente la investigación básica y estudios epidemiológicos.
  • Los grupos de pacientes se ven a sí mismos como colaboradores, identificando el vacío y apoyando los primeros pasos de la investigación excluidos por los sectores públicos o privados.

 

¿QUÉ OBSTÁCULOS HAN ENCONTRADO?

  • Según los pacientes, el mayor obstáculo en el progreso de investigación es la falta de investigadores y clínicos especializados en enfermedades raras y la falta de coordinación entre los mismos. La mayoría de los obstáculos son resultado directo de la rareza de la enfermedad. Sin embargo, también refieren problemas de organización, como la falta de coordinación y multidisciplinaria.

 

handshakeRELACIONES ENTRE PACIENTES E INVESTIGADORES: SALVAR LAS DISTANCIAS

  • Las relaciones con los investigadores son buenas para los grupos de pacientes más grandes, con más dinero y más veteranas (como la de enfermedades Neuromusculares y Fibrosis Quística)
  • Para las OPs más jóvenes con presupuestos menores, su nivel de entusiasmo para apoyar la investigación no concuerda con el de los investigadores, que están menos dispuestos a colaborar con ellos.
  • Sin embargo, las organizaciones de pacientes más veteranas y establecidas tienen cada vez mejores relaciones con los investigadores, lo que significa que hay un círculo vicioso de colaboración entre los pacientes e investigadores: más colaboración mejora la confianza y conduce a más colaboración
  • Esto significa que hay esperanza para los grupos de pacientes más pequeños y jóvenes de establecer buenas relaciones con la comunidad investigadora con el tiempo.
  • En la práctica, es importante abordar las expectativas de los grupos más pequeños y jóvenes respecto a lazos más estrechos con la comunidad investigadora.

 

CONCLUSIONES

  • Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras están jugando un importante papel como catalizadores de la investigación de sus respectivas enfermedades.
  • Debido a su profundo conocimiento de las enfermedades y pericia, las organizaciones de pacientes adquieren una posición estratégica en la encrucijada de todos los campos de la investigación (desde la básica a la terapéutica); los pacientes están en la mejor posición para destacar los contratiempos en investigación básica y aplicaciones clínicas y las debilidades de la investigación traslacional para su enfermedad.
  • Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras están pidiendo un “modelo de investigación” donde se dirija la investigación básica y clínica en paralelo y a través de un intenso diálogo entre los científicos, clínicos y pacientes. Demandan la colaboración de todas las partes interesadas.
  • Está claro que, a pesar del entusiasmo, las OPs no tienen los medios o ambición por controlar la investigación y llevar ellos mismos la investigación. Las OPs no sustituirán a las instituciones públicas, pero pueden ser valiosos socios en la investigación por:
  • Identificar los vacíos y dar apoyo financiero y logístico en las fases iniciales de los proyectos de investigación que antes o después pueden llevarse a cabo por el sector público o privado.
  • Aportar su extraordinario conocimiento de cada enfermedad y establecer relaciones de confianza entre pacientes e investigadores.

 

Se presentó un resumen de esta encuesta en el Taller Europeo de Investigación de Enfermedades Raras, celebrado con el motivo del Día de las Enfermedades Raras 2010 (Bruselas,1 de marzo, 2010)

 


Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: pacientes, Mapa de Europa © Eurordis;  3 investigadores, apretón de manos ©iStockphoto.com

 

Page created: 12/04/2010
Page last updated: 08/03/2016
 
 
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