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Encuesta sobre el impacto de la enfermedades raras en la vida diaria

¿En qué consiste la encuesta?

Queremos saber cómo el hecho de vivir con una enfermedad rara os ha  afectado a ti o a los miembros de tu organización en vuestra autonomía y la vida diaria, incluyendo el trabajo y la escuela. También queremos conocer más sobre el nivel de ayuda que recibís y los gastos sanitarios.

La encuesta se realiza a través de Rare Barometer Voices. Para participar se requiere la inscripción en Rare Barometer Voices. Las personas que ya se hayan inscrito recibirán directamente una invitación para participar por correo electrónico. 

¿Por qué?

Esta encuesta es muy importante para aumentar el conocimiento sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias en lo que respecta a la vida diaria, atención social y coordinación de los cuidados. 

Los resultados estarán disponibles para que los utilices, por país (48 países europeos), por enfermedad cuando sea posible y en 23 idiomas. Todos los participantes recibirán los resultados por correo electrónico. 

¡Participa!

Participa en la encuesta

Divúlgalo en los medios sociales: informa sobre la encuesta usando estos mensajes de Facebook y Twitter:

Facebook: ¡Participa en esta encuesta para que @eurordis conozca cómo impactan las enfermedades raras en tu vida diaria. Los resultados serán compartidos con los responsables políticos para abogar por una mejor atención para las personas con enfermedades raras en Europa! #RareBarometer

Twitter: Participa en esta encuesta para que @eurordis conozca cómo el impacto de #raredisease en tu vida diaria #RareBarometer

¡Cómo?

El cuestionairio está disponible en 23 idiomas. El estudio está dividido en dos fases; a quienes contesten la primera parte se les pedirá que contesten la segunda.

Fase 1: Desde ahora: preguntas sobre tus necesidades de atención, acceso, gastos y coordinación.

Fase 2: Empezando en octubre: preguntas sobre el trabajo y la escuela en relación con el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de los padres y pacientes adultos.

El informe completo del estudio estará disponible en enero 2017. El estudio ha sido elaborado de forma conjunta implicando a miembros y voluntarios de EURORDIS. Durante todo el desarrollo de esta encuesta, se identificaron temas clave para su estudio a través de:

  • Un análisis de las publicaciones de estudios académicos y de organizaciones de pacientes
  • Grupos focales organizados en octubre 2015 con los miembros del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS (CNA)
  • Información proveniente de los miembros del Grupo de Acción en Política Social de EURORDIS (SPAG)

La metodología del estudio se perfeccionó con la colaboración de varios socios:

  • FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Rare Diseases Denmark, que anteriormente habían llevado a cabo encuestas sobre la atención social
  • MAPI, un instituto privado de investigación especializado en Resultados Referidos por los Pacientes, que proporcionaron una traducción de gran calidad de la encuesta
  • La Universidad de Rouen (Francia), departamento de sociología
  • Karolinska Institutet, Suecia
  • Centro para la Innovación Social (ZSI), Austria

Esta encuesta se lleva a cabo en el ámbito de acción del proyecto INNOVCare. Este proyecto aborda los retos sociales que afrontan las personas con enfermedades raras complejas y las brechas en coordinación entre los servicios sanitarios, sociales y de apoyo en los Países Miembros de la Unión Europea.

Si tienes alguna pregunta, contacta con Sandra Courbier, Directora de Encuestas y Estudios Sociales de EURORDIS: sandra.courbier@eurordis.org

¡Participa en la encuesta aquí!

Page created: 26/07/2016
Page last updated: 02/08/2016
 
 
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