Enlaces a las Líneas de Ayuda: Me resulta complejo encontrar un Programa de Uso Compasivo para mi enfermedad. ¿Podría alguien ayudarme?

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras puede ayudarte a encontrar la información que necesitas.

Para saber si existe un Programa de Uso Compasivo para tu enfermedad, puedes empezar por preguntar a tu médico o a la asociación de pacientes. Sin embargo, no todos los médicos conocen si está autorizado un Programa de Uso Compasivo (ya que el medicamento no ha sido todavía aprobado, la compañía no puede informar que el programa está en marcha. Esto sería considerado publicidad ilegal).

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras también está preparada para responder cualquier pregunta que tengas a este respecto.

No todos los Estados miembros tienen una línea de ayuda nacional para las enfermedades raras, sin embargo para los siguientes Estados miembros puedes ponerte en contacto:

 

Bulgaria

   Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs: 00 359 32 57 57 97

 

 

Croacia

 Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966

 

 

Francia

   Maladies Rares Info Services: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org

   AFM-Téléthon: 0810 811 088
 

Italia

   Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49

   Coordinating Centre Rare Diseases Veneto Region: 00 39 049 82 15 700

 

Portugal

   Linha Rara: 707 100 200

 

 

Rumania

  NORO Help Line: 40 360 103200

  Myasthenia Gravis Romania: 0744704399

 

España

   SIO-Feder: 902 18 17 25

 

Suiza

   Info Maladies Rares: 0 848 314 372

 

Page created: 31/01/2014
Page last updated: 07/11/2014
 
 
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