EPIRARE

El proyecto de tres años EPIRARE (Plataforma Europea para Registros de las enfermedades raras) está cofinanciado por el Programa para una Acción Comunitaria en el ámbito de salud pública de la UE y por EURORDIS en colaboración con tres socios corporativos.

El proyecto EPIRARE prepara el terreno para la creación de una plataforma de la UE para la recogida de datos sobre pacientes de enfermedades raras. Para alcanzar este objetivo, el proyecto aborda temas reguladores, éticos, técnicos y financieros relacionados con el desarrollo de registros de pacientes de enfermedades raras.

Dada la utilidad y el éxito de los registros para avanzar en el conocimiento y tratamientos para las enfermedades raras, existe la urgente necesidad de un marco de referencia antes de que iniciativas espontáneas encuentren soluciones independientes y bases legales heterogéneas, lo que supondría una duplicidad de tiempo y recursos.

EURORDIS es uno de los 11 socios del proyecto y específicamente responsable de definir las posibles medidas sobre el ámbito, conjunto de datos armonizados, gobernanza y sostenibilidad del registro de pacientes de enfermedades raras. EURORDIS también contribuye a la identificación de iniciativas de registros de pacientes y realiza encuestas sobre las necesidades y expectativas de los pacientes en este campo. Uno de los logros del proyecto es la “encuesta EPIRARE” destinada a estudiar el funcionamiento, recursos, problemas, necesidades y expectativas de los registros de enfermedades raras existentes en los estados miembros europeos y otros países. EPIRARE nació el 15 abril 2011 y está coordinado por el IstitutoSuperiore di Sanità del ministerio italiano de salud.