Escuela de verano de EURORDIS

EURORDIS Summer SchoolLa Escuela de Verano de EURORDIS se puso en marcha en 2008 dentro del compromiso de fortalecer a las personas que viven con una enfermedad rara. Este curso de cuatro días que se celebra todos los años proporciona formación en aspectos del desarrollo de medicamentos y procesos reguladores de la UE donde pueden participar los representantes de pacientes. 

La formación en la Escuela de Verano fortalece a los alumnos para participar después en actividades a nivel local y europeo. Estas actividades incluyen la revisión de solicitudes para la designación de un medicamento huérfano y clasificación de terapia avanzada en los comités científicos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) así como la revisión de documentos destinados al público y la participación en consejos científicos (protocolos de asistencia).

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 16/01/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases