EUPATI

Como miembro de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica, EURORDIS está desarrollando contenido educacional sobre la evaluación médica en la relación beneficio riesgo.

EUPATI

EURORDIS es miembro de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) – un consorcio financiado por la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI) de 29 organizaciones, que incluyen organizaciones de pacientes, instituciones académicas y las compañías miembro de la Federación europea de Industria Farmacéutica y Asociaciones (EFPIA).

El proyecto de cinco años, que nació en febrero de 2012, desarrolla material educativo, cursos de formación e información pública para educar a pacientes y al público sobre los procesos de desarrollo de medicamentos, aumentando la capacidad de los pacientes para ser eficaces defensores y consejeros en los procesos reguladores y de investigación de medicamentos. EURORDIS está involucrado en aéreas de desarrollo de contenidos para la evaluación de la seguridad y el beneficio/riesgo, además de la organización de sesiones específicas de formación.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases