EURORDIS-EUROPLAN

EUROPLAN

El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras (EUROPLAN), cofinanciado por la Comisión europea (DG-SANCO), tiene como objetivo la promoción y ejecución de las políticas definidas por la Recomendación del consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras, que insta a cada Estado miembro de la UE a desarrollar una estrategia para las enfermedades raras antes de finales de 2013. El primer proyecto EUROPLAN (2008-2011) organizó 15 conferencias nacionales. 

EUROPLAN 2012-2015

Dentro de EUROPLAN 2012-2015, EURORDIS está coordinando 25 conferencias nacionales, incluyendo cinco países no comunitarios, dentro de la Acción conjunta (2012-2015) del Comité de expertos en enfermedades raras de la UE (EUCERD). Las Conferencias nacionales EUROPLAN utilizan un formato común, destacando la unidad de la comunidad enfermedades raras y mensajes claves en toda Europa.

Conjunto de herramientas y Mapa interactivo

EURORDIS y sus 10 consejeros de las alianzas nacionales han desarrollado para los organizadores de las conferencias un Conjunto de herramientas. El conjunto de herramientas también contiene seis directrices de contenido que corresponden a cada uno de los siguientes temas de talleres:

Estas directrices de uso fácil proporcionan información específica a los organizadores de las conferencias, incluyendo documentos relevantes de la UE para cada tema, y una lista de preguntas relacionadas para ayudar a analizar y reflexionar sobre los temas y propiciar el debate durante los talleres. Las directrices de contenido son de libre acceso y adaptables a cualquier grupo que traten los temas. Hay un mapa interactivo en la web de EURORDIS que muestra los lugares y fechas de las conferencias.  

 

Más información
 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 08/03/2016
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases