EURORDIS InfoHub

EURORDIS InfoHub ayuda a pacientes y familias a encontrar información relativa a las enfermedades raras que sea fiable, fidedigna y sencilla. El servicio InfoHub responde tres necesidades básicas: Cómo encontrar información sobre enfermedades raras de calidad en internet; Dónde encontrar información sobre enfermedades raras de calidad en internet; y como Herramienta para dar acceso a la búsqueda de resultados basados en un índice de webs de organizaciones de pacientes afiliadas.

El servicio InfoHub incluye una a clasificación de más de 40 recursos en línea para las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, cada uno con una pequeña descripción.  Tiene como objetivo proporcionar a los pacientes y familias una amplia gama de fuentes de información útil y fiable, organizada en categorías para que la navegación sea fácil. Esta selección de páginas web está basada en los criterios desarrollados y adoptados oficialmente por EURORDIS.

Buscando en internet puedes encontrar una gran cantidad de información irrelevante o no calificada. Para combatir este problema, EURORDIS InfoHub incluye un motor de búsqueda personalizada de enfermedades raras. Es un motor de búsqueda cuyos resultados están basados en una selección de EURORDIS de páginas web. Esta búsqueda proporcionará resultados desde las páginas web de organizaciones de pacientes miembros de EURORDIS y también páginas web de referencia validadas y de confianza, como el portal paneuropeo para la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos orpha.net y la agencia de investigación médica de EEUU NIH.  

El servicio incluye tutoriales en video con el objetivo de ayudar a optimizar la búsqueda y evaluación de la información médica en internet, sobre todo para las enfermedades raras, incluyendo tutoriales sobre cómo optimizar la búsqueda en Google, cómo buscar información de enfermedades raras en las bases de datos, y evaluar la información médica en internet. Los tutoriales en video también enseñan cómo usar las herramientas para estar actualizado en información sobre enfermedades raras.