EURORDIS InfoHub

EURORDIS Infohub

EURORDIS InfoHub ayuda a pacientes y familias a encontrar información relativa a las enfermedades raras que sea fiable, fidedigna y sencilla. El servicio InfoHub responde tres necesidades básicas: Cómo encontrar información sobre enfermedades raras de calidad en internet; Dónde encontrar información sobre enfermedades raras de calidad en internet; y como Herramienta para dar acceso a la búsqueda de resultados basados en un índice de webs de organizaciones de pacientes afiliadas.

El servicio InfoHub incluye una a clasificación de más de 40 recursos en línea para las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, cada uno con una pequeña descripción.  Tiene como objetivo proporcionar a los pacientes y familias una amplia gama de fuentes de información útil y fiable, organizada en categorías para que la navegación sea fácil. Esta selección de páginas web está basada en los criterios desarrollados y adoptados oficialmente por EURORDIS.

Buscando en internet puedes encontrar una gran cantidad de información irrelevante o no calificada. Para combatir este problema, EURORDIS InfoHub incluye un motor de búsqueda personalizada de enfermedades raras. Es un motor de búsqueda cuyos resultados están basados en una selección de EURORDIS de páginas web. Esta búsqueda proporcionará resultados desde las páginas web de organizaciones de pacientes miembros de EURORDIS y también páginas web de referencia validadas y de confianza, como el portal paneuropeo para la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos orpha.net y la agencia de investigación médica de EEUU NIH.  

El servicio incluye tutoriales en video con el objetivo de ayudar a optimizar la búsqueda y evaluación de la información médica en internet, sobre todo para las enfermedades raras, incluyendo tutoriales sobre cómo optimizar la búsqueda en Google, cómo buscar información de enfermedades raras en las bases de datos, y evaluar la información médica en internet. Los tutoriales en video también enseñan cómo usar las herramientas para estar actualizado en información sobre enfermedades raras.

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases