EURORDIS Membership Meeting 2015 Presentations

EURORDIS Membership Meeting 2015The EURORDIS Membership Meeting took place on 28, 29, 30 May 2015 in Madrid, Spain.

General Assembly

 

The General Assembly was followed by the EURORDIS Membership Meeting 2015 (EMM), with Capacity Building workshops.

Presentations

Plenary session: 29/05/2015

European Reference Networks for rare diseases (ERN)

Plenary session: 30/05/2015

Workshop 1: Research

Positive examples of initiatives at a national level

From patient empowerment to an open scientific community, the experience of “Determinazione Rara” in Italy, Sara Casati, UNIAMO, Italy 

E-Rare-3 - Project presentation, role of EURORDIS, opportunities for members, Mathieu Boudes, Operations and Projects Manager, EURORDIS 

Good examples and presentation of scenarios of coordination between POs and national funding agencies, Stephanie Robertson, Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Canada


Workshop 2: Access to Orphan Medicinal Products, treatment and care

 

Workshop 3: Centres of Expertise

Diversity of national landscapes for Centres of Expertise, 3 case studies:
- Denmark: Lene Jensen, Rare Diseases Denmark, Denmark
- France: Paul Gimenes, Alliance Maladies Rares, France
- Portugal: Marta Jacinto, Aliança Portuguesa de Associaçiones das Doenças Raras, Portugal

Workshop 4: Social Policy

Page created: 08/06/2015
Page last updated: 27/03/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases