EURORDIS Open Academy

Los pacientes son expertos de sus enfermedades y contribuyen de una manera valiosa a la configuración de la investigación, políticas y servicios en el ámbito de las enfermedades raras.

Al proporcionar formación, EURORDIS fortalece a los pacientes garantizando así que tengan la confianza y el conocimiento necesarios para aportar su experiencia en los debates con los responsables políticos y científicos sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos.

EURORDIS también constituye el enlace entre los alumnos y las organizaciones como la Agencia Europea del Medicamento (EMA), donde estos pacientes formados participan de forma activa en muchas actividades, incluyendo el consejo científico.

La EURORDIS Open Academy

La EURORDIS Open Academy comprende la EURORDIS Summer School, EURORDIS Winter School, EURORDIS Digital School y el programa de creación de capacidades ePAG.

El objetivo de la EURORDIS Open Academy es fortalecer la capacidad de los defensores de pacientes con enfermedades raras en general y de un cierto número de investigadores y clínicos.

Los programas de la Open Academy están principalmente en inglés combinando la formación online y la presencial, durante la cual los pacientes adquieren la comprensión de conceptos y terminología claves, participan en clases magistrales, discuten casos de estudio y se benefician del aprendizaje entre pares. Los programas tienen por objeto mejorar la capacidad de los defensores de pacientes para así poder participar en investigación, políticas y servicios. Todos los programas de la Open Academy están comenzando a ofrecer acreditación a los participantes.
La Academia se define como abierta ya que todos los módulos de formación online están también disponibles de forma libre en la web de EURORDIS a todo aquel que esté interesado en la creación de capacidades de forma independiente. Además de los pacientes, cada programa está abierto a un número de profesionales tales como investigadores médicos y sociales, clínicos y socios en proyectos digitales. Algunos programas también están abiertos a participantes internacionales y a participantes de enfermedades que no son raras.
Para participar en la formación presencial, los candidatos han de responder de forma proactiva a una convocatoria y los mismos serán seleccionados por un comité. La participación está cofinanciada por estudiantes y desde EURORDIS se proporcionan becas para garantizar la igualdad de oportunidades.
EURORDIS también fomenta una relación continua con los alumnos de la Open Academy mediante el intercambio de información y experiencias, ayuda entre pares y frecuentes seminarios web.

La EURORDIS Open Academy opera de forma independiente, velando por la ausencia de conflictos de interés en el diseño, contenido, facultad y mecanismos de financiación del programa.

EURORDIS Summer School

Desde su puesta en marcha en 2008, la EURORDIS Summer School (Escuela de verano de EURORDIS) se ha celebrado en la ciudad de Barcelona. Una semana de formación presencial que se combina con 7 módulos de formación online (disponible de forma libre a cualquiera). La formación tiene por objeto proporcionar a pacientes e investigadores el conocimiento y habilidades necesarias para convertirse en expertos en la investigación y desarrollo de medicamentos. Cada año más de 20 formadores de la EURORDIS Summer School imparten la formación.

Hasta ahora han asistido más de 400 participantes de más de 40 países representando a más de 72 enfermedades. Gracias a la conexión proporcionada por EURORDIS, algunos alumnos de la escuela se han convertido en miembros de comités en la EMA y participan en actividades relacionadas con las Red Europea de agencias evaluadoras de tecnologías sanitarias (EUnetHTA).

Conoce más sobre la EURORDIS Summer School y completa los módulos libres online sobre temas que incluyen:

• Investigación médica
• Ética
• El marco regulador
• La Agencia Europea del Medicamento (EMA)
• Evaluación de la relación beneficio-riesgo y farmacovigilancia
• Acceso al mercado.

Edición española de la EURORDIS Summer School

En 2017 se puso en marcha la edición española de la EURORDIS Summer School. El gran interés de los representantes de pacientes de habla hispana hizo que se celebrara una versión española a la misma vez que la de habla inglesa. La primera edición acogió a 43 participantes de comunidades autónomas de España así como de Centroamérica y Sudamérica

EURORDIS Winter School

Nueva en 2018, la EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Escuela de invierno de EURORDIS sobre innovación científica e investigación translacional) tiene por objeto mejorar la comprensión de los participantes sobre cómo la investigación preclínica se traduce en beneficios reales para los pacientes.

La primera edición tendrá lugar en París en marzo. El programa abordará temas como la historia de la genética, el consejo genético y reposicionamiento de fármacos. El componente online de la formación será de libre acceso.

EURORDIS Digital School

La Escuela Digital de EURORDIS se pondrá en marcha en 2018. La Escuela Digital, formada por seminarios web online y dos sesiones presenciales al año, ofrece a 25 participantes (representantes de enfermedades raras y no raras) formación sobre cómo usar las redes sociales para dar mayor visibilidad a las organizaciones de pacientes, así como consejo práctico respecto al desarrollo de una campaña de concienciación. El primer curso de formación presencial se celebrará en otoño de 2018.

ePAG Capacity-Building Programme

Los Grupos de Defensa de Pacientes (ePAG) fueron creados por EURORDIS para garantizar que los pacientes den su opinión en el ámbito del desarrollo de las Redes Europeas de Referencia (ERN).

En 2018, EURORDIS dirige un programa de creación de capacidades para más de 200 representantes de ePAG centrándose en tres niveles:

representantes ePAG que expresan la opinión de los miembros ePAG a su respectiva junta de la ERN;
representantes ePAG que participan en los grupos temáticos ERN ; y
todos los más de 200 representantes ePAG que participan en las 24 ERN.

Para más información, contacta con lenja.wiehe@eurordis.org.