EURORDIS Summer School


Desde su puesta en marcha en 2008, la EURORDIS Summer School (Escuela de verano de EURORDIS) se ha celebrado en la ciudad de Barcelona. Una semana de formación presencial que se combina con 7 módulos de formación online (disponible de forma libre a cualquiera). La formación tiene por objeto proporcionar a pacientes e investigadores el conocimiento y habilidades necesarias para convertirse en expertos en la investigación y desarrollo de medicamentos. Cada año más de 20 formadores de la EURORDIS Summer School imparten la formación.
Hasta ahora han asistido más de 400 participantes de más de 40 países representando a más de 72 enfermedades. Gracias a la conexión proporcionada por EURORDIS, algunos alumnos de la escuela se han convertido en miembros de comités en la EMA y participan en actividades relacionadas con las Red Europea de agencias evaluadoras de tecnologías sanitarias (EUnetHTA).
Conoce más sobre la EURORDIS Summer School y completa los módulos libres online sobre temas que incluyen:
• Investigación médica
• Ética
• El marco regulador
• La Agencia Europea del Medicamento (EMA)
• Evaluación de la relación beneficio-riesgo y farmacovigilancia
• Acceso al mercado.
Edición española de la EURORDIS Summer School
En 2017 se puso en marcha la edición española de la EURORDIS Summer School. El gran interés de los representantes de pacientes de habla hispana hizo que se celebrara una versión española a la misma vez que la de habla inglesa. La primera edición acogió a 43 participantes de comunidades autónomas de España así como de Centroamérica y Sudamérica
EURORDIS Winter School

Nueva en 2018, la EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Escuela de invierno de EURORDIS sobre innovación científica e investigación translacional) tiene por objeto mejorar la comprensión de los participantes sobre cómo la investigación preclínica se traduce en beneficios reales para los pacientes.
La primera edición tendrá lugar en París en marzo. El programa abordará temas como la historia de la genética, el consejo genético y reposicionamiento de fármacos. El componente online de la formación será de libre acceso.
EURORDIS Digital School

La Escuela Digital de EURORDIS se pondrá en marcha en 2018. La Escuela Digital, formada por seminarios web online y dos sesiones presenciales al año, ofrece a 25 participantes (representantes de enfermedades raras y no raras) formación sobre cómo usar las redes sociales para dar mayor visibilidad a las organizaciones de pacientes, así como consejo práctico respecto al desarrollo de una campaña de concienciación. El primer curso de formación presencial se celebrará en otoño de 2018.
ePAG Capacity-Building Programme
Los Grupos de Defensa de Pacientes (ePAG) fueron creados por EURORDIS para garantizar que los pacientes den su opinión en el ámbito del desarrollo de las Redes Europeas de Referencia (ERN).
En 2018, EURORDIS dirige un programa de creación de capacidades para más de 200 representantes de ePAG centrándose en tres niveles:
-
representantes ePAG que expresan la opinión de los miembros ePAG a su respectiva junta de la ERN;
-
representantes ePAG que participan en los grupos temáticos ERN ; y
-
todos los más de 200 representantes ePAG que participan en las 24 ERN.
Para más información, contacta con lenja.wiehe@eurordis.org.

Para cualquier pregunta sobre la EURORDIS Open Academy contactar con Nancy Hamilton, EURORDIS Training Manager nancy.hamilton@eurordis.org