EURORDIS se asocia a un Nuevo Proyecto Europeo de Registros

EPIRARE es un nuevo proyecto para ‘crear consenso y sinergias para el registro europeo de pacientes de enfermedades raras’. El proyecto de 3 años está financiado por la DG de Salud y Consumo de la Comisión Europea y está coordinado por el Istituto Superiore di Sanità del Ministerio de Salud italiano.

El principal objetivo del proyecto EPIRARE es preparar el terreno para la futura creación de una plataforma europea para la recogida de datos sobre los pacientes de enfermedades raras. Para lograrlo, el proyecto tratará de abordar los asuntos de reglamento, éticos, técnicos y financieros relacionados con el desarrollo de los registros de pacientes de enfermedades raras.

EURORDIS es uno de los 11 socios y, en concreto, el responsable de definir los posibles escenarios políticos sobre el alcance, los datos comunes, el gobierno y la sostenibilidad del registro de los pacientes de enfermedades raras; siendo esto un prerrequisito indispensable para definir una futura política común de la UE sobre registros de pacientes. EURORDIS también contribuirá a la identificación de las iniciativas del registro de pacientes y analizará las necesidades y expectativas de los pacientes en esta área.

Dada la probada utilidad de los registros en el avance del conocimiento y tratamientos de las enfermedades raras, existe una necesidad urgente de establecer un marco de referencia común antes de que iniciativas espontáneas encuentren soluciones independientes y bases legales heterogéneas, que tengan como resultado la duplicidad del tiempo y los recursos.