EURORDIS TV

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EURORDIS TV identifica y recoge los mejores vídeos relacionados con las enfermedades raras en un lugar perfecto, organizado en nueve canales específicos: Noticias & Cuestiones Actuales; Vivir con una Enfermedad Rara; Grupos de Pacientes; Explicando las Enfermedades Raras; Investigación; Medicamentos Huérfanos; Política Sanitaria; Día de las Enfermedades Raras; eventos de EURORDIS y vídeos de habla no inglesa.

Cada vídeo se puede compartir en EURORDIS TV en Facebook o Twitter o incorporarlos en una página web o blog. Os animamos a compartir vuestros videos mediante las redes sociales o grupo de pacientes. Todas las semanas destacaremos un nuevo "Vídeo de la semana" en la página de inicio de EURORDIS, y también  en nuestras noticias electrónicas semanales y las redes Facebook y Twitter de EURORDIS. Si tú o tu asociación o alguien que conozcas tiene un video para EURORDIS TV, por favor envíanos un correo electrónico a tv@eurordis.org..

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases