Federaciones de Enfermedades Raras

Empoderando las redes de pacientes en Europa

Rare disease federationsEn el diccionario se define Federación como la unión de entidades que mantienen un gobierno interior autónomo. Una Federación Europea de Enfermedades Raras es la unión de grupos de pacientes de distintos países que representan a la misma enfermedad o al mismo grupo de enfermedades. “Se unen para aumentar las capacidades de sus respectivos grupos nacionales, para crear una voz común y así llevar a cabo acciones relevantes a nivel europeo y poder participar en acciones europeas en áreas específicas de acción,” explica el Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam. “EURORDIS les anima a empezar con una red informal, centrándose en acciones concretas como un primer paso.”

Hoy en día existen cada vez más grupos de pacientes interesados en pertenecer o crear una federación.

Genespoir fue creada en 1995. En estos 15 años hemos hecho y se han intentado muchas cosas a nivel nacional. Pero hemos llegado a la conclusión de que si permanecemos aislados, si seguimos actuando solamente en Francia, nos va a costar mucho alcanzar nuestros objetivos,” explica Antoine Gliksohn, miembro de la junta directiva de Genespoir. “Pensamos que si creamos una Federación podremos llevar a cabo mayores proyectos ligados a programas de investigación y con integración social para las personas albinas en toda Europa.”

Al igual que Genespoir, todos reconocen la importancia de unir fuerzas a nivel internacional para así, entre otros objetivos:

  • Intercambiar información sobre su enfermedad
  • Dar y recibir consejo y apoyo
  • Combinar los recursos
  • Expandir su capacidad para recaudar fondos y acceder a los recursos de financiación a nivel europeo
  • Tener una voz más fuerte para defender su enfermedad ante las instituciones europeas
  • Promover la investigación de su enfermedad y apoyar proyectos de investigación  
  • Cooperar con los médicos en investigadores. Las redes de pacientes son capaces de mejorar la cooperación entre los profesionales.
  • Trabajar en protocolos comunes para su enfermedad
  • Organizarse para poder participar en un registro o en un ensayo clínico
  • Estar en una posición más fuerte para negociar con la industria  
  • Apoyar a otros grupos de pacientes en países menos desarrollados
  • Desarrollar herramientas de comunicación comunes y una página web
  • Crear proyectos comunes (intercambio de jóvenes, campamentos de verano, talleres, conferencias)

 

Muchas federaciones en ciernes se han puesto en contacto con EURORDIS para pedir consejo. Son muchas las preguntas, que van desde la situación de la futura organización (organización benéfica, asociación, fundación etc...), el país donde mejor podrían establecer la organización, qué miembros, cómo recaudar fondos a nivel europeo y cómo afrontar el problema del idioma.

EURORDIS ayuda a estas federaciones invitándolas a unirse a la Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras. La red fue creada para que las organizaciones paraguas de pacientes de una enfermedad específica pudieran intercambiar las mejores prácticas, aumentar sus capacidades, aprender unos de otros y aumentar su voz a nivel europeo.

Hasta la fecha, más de 30 federaciones europeas e internacionales se han inscrito en la red y un representante de cada una participa en el Consejo de Federaciones Europeas (CFE). El Consejo se ha reunido tres veces, en talleres organizados por EURORDIS en Atenas, Bruselas y París en 2009 y 2010. En estas reuniones, las federaciones participantes han podido discutir sobre una mayor colaboración con las Redes de Referencia Europeas, coordinar actividades de sensibilización en el Día de las Enfermedades Raras, entender mejor su papel en el proceso regulador y de desarrollo de un medicamento, además de aumentar sus capacidades para el acceso a la financiación bajo el Programa de Salud Pública de la UE.

Rare!Together websiteTodos los miembros y observadores del CFE han sido invitados a participar en el Proyecto Rare!Together, un proyecto mentor financiado por la Comisión Europea y la Fundación Medtronic. El objetivo de este proyecto es desarrollar una “Guía para Crear y Desarrollar una Federación Europea de una Enfermedad Rara” que finalmente será la herramienta de referencia para quienes piensan crear una Federación Europea, y también para las Federaciones Europeas existentes.

La Guía está presentada como una página web de estilo wiki a la que se añade información de forma constante sobre distintos temas dentro de las siguientes áreas: creación de una Federación, Gobierno, Financiación, Defensa y Comunicación. Los miembros del CFE con más experiencia están dentro del Comité Directivo del Proyecto y como tales se les invita a responder a las preguntas de las nuevas federaciones e insertar la información en la página web.

Por el momento, el proyecto Rare!Together está ayudando a dos federaciones de pacientes: la Organización Europea de Enfermedades Congénitas del Corazón (ECHDO, siglas en inglés) y el Euro HSP, siglas en inglés). Desde que se puso en marcha este proyecto, ambas organizaciones han podido reunirse con más frecuencia y progresado para crear sus propias federaciones.

“Gracias a EURORDIS hemos dado un gran paso adelante en la creación de una comunidad más fuerte en Europa para las enfermedades congénitas del corazón” dice Hermine Nock de ECHDO. “Oficialmente estamos registrados en Bélgica ahora y estamos a punto de desarrollar nuestros estatutos, organizar eventos para recaudar fondos y establecer una oficina con una secretaria a tiempo parcial que nos proporcione continuidad y profesionalidad. Nuestro objetivo ahora es poder ayudar a organizaciones nuevas o de Europa del este y poder reunir a los pacientes y familias con expertos. Sin  Rare!Together no podríamos haber llegado tan lejos.”

Además de Rare!Together, la Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras quiere implicar a las organizaciones de pacientes que esperan embarcarse en esta aventura europea. Hasta ahora grupos de pacientes de distintos países que representan enfermedades como Gillan Barré, Porfiria, Behçet, Esclerosis Tuberosa y Albinismo, han  expresado su interés y han sido invitados a acudir como observadores a las reuniones del CFE. EURORDIS por su parte está ayudando a algunos grupos a redactar sus estatutos para registrar su federación. También les han presentado el servicio de las Comunidades de Pacientes Online, un nuevo servicio que proporciona EURORDIS para que los pacientes puedan reunirse aprender y compartir con otros pacientes de la misma enfermedad a través de internet.

“Las acciones de EURORDIS para ayudar a los grupos de pacientes que quieren organizarse a nivel europeo son una iniciativa brillante, que dará más fuerza a la voz de las enfermedades raras a nivel paneuropeo,” apunta Carla Fladrowski de TS Italia. “Muchas organizaciones de Esclerosis Tuberosa están empezando a buscar más información fuera de su propia comunidad y, pese a que tenemos problemas como la barrera del idioma, todos reconocemos la importancia de cruzar las fronteras.”

El Consejo de Federaciones Europeas de EURORDIS se reunirá por cuarta vez en junio de 2011. El CFE ofrecerá un seminario sobre ensayos clínicos específico para las Federaciones Europeas. ¡Estad pendientes de la fecha exacta!

Más información:
Visita la web de Rare!Together
Visita Las Comunidades de Pacientes Online de EURORDIS


Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Febrero 2011

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS-Sylvain Gouraud

Page created: 01/02/2011
Page last updated: 28/07/2011
 
 
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