Federaciones Europeas de Enfermedades Raras

European Disease specific Federations

¿Qué es una Federación Europea?
 

Una Federación Europea es una red de organizaciones nacionales de pacientes de una enfermedad específica.

¿Qué puede hacer una Federación Europea?

  • Facilitar el contacto entre personas de distintos países y con diferentes trasfondos culturales que padecen la misma enfermedad
              o aprendiendo mutuamente, de la vida diaria y otros asuntos
              o dando consejo y apoyo
              o haciendo amigos
  • Recoger y publicar información sobre una enfermedad específica a nivel internacional
  • Recoger datos (direcciones, información sobre distintas estructuras o procedimientos de organizaciones nacionales etc.)
  • Crear una página web + red – ¡“juntos somos una fuerza”!
  • Crear redes con los profesionales médicos, formarles y cooperan con ellos: las redes de pacientes son capaces de aumentar la cooperación de grupos de profesionales que no están acostumbrados a trabajar juntos
  • Desarrollar proyectos comunes (como intercambios juveniles, campamentos de verano, talleres, reuniones y conferencias)
  • Crear normas comunes para la atención, rehabilitación y tratamientos
  • Construir o crear  Centros especializados, tanto a nivel nacional como europeo (Redes de Centros especializados)
  • Representar políticamente los intereses comunes a nivel europeo (o internacional)
  • Promover la investigación sobre todos los aspectos de la enfermedad
  • Transferir conocimientos, equipamiento, fácil acceso al tratamiento y ayuda a las personas con enfermedades raras en países poco desarrollados
  • Ayudar a pequeños grupos nacionales a crear una organización
  • Intercambiar “ejemplos de mejores prácticas” y directrices para ciertos procedimientos (cómo hacer relaciones públicas, recaudar fondos, organizar conferencias….)
  • Colaborar con la Agencia Europea de Medicamentos, que solo implica a las federaciones europeas

 

Federaciones europeas e Internacionales actualmente miembros de EURORDIS


Consejo de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras

El Consejo de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras facilita una plataforma para el intercambio de experiencias e información a través de federaciones que trabajan para distintas enfermedades o grupos de enfermedades.

El Consejo permite a las Federaciones Europeas de ER:

  • Compartir la información y experiencias relevantes de actividades y temas que puedan tener en común en todas  las enfermedades raras específicas a nivel europeo ,
  • Debatir e implementar actividades comunes dentro de EURORDIS,
  • Aumentar o crear sus capacidades como Federaciones Europeas reuniendo a grupos de pacientes de distintos países para una enfermedad específica o grupo de enfermedades,
  • Promover su voz a nivel europeo para sus respectivas enfermedades,
    para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto que tiene la enfermedad en la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
     

Objetivos específicos:

 

1.  Crear y desarrollar el Consejo de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras (ER)

 
El Consejo de Federaciones Europeas de ER facilita una plataforma para el intercambio de experiencias e información a través de federaciones que trabajan para distintas enfermedades o  grupos de enfermedades. El Consejo de Federaciones Europeas de ER es un enlace entre EURORDIS y los miembros de las Federaciones. Buscará sinergias para ayudar al empoderamientos de los miembros.
 

2. Para participar en Día de las Enfermedades Raras

Cada Federación Europea será invitada a participar en la puesta en marcha del Día de las Enfermedades Raras.  El tema y enfoque puede personalizarse para promocionar las necesidades de cada enfermedad o enfermedades específicas.
Todos los miembros de la Red Europea de Federaciones Europeas de ER serán invitados a unir fuerzas con EURORDIS para las actividades en Bruselas en el Día de las Enfermedades Raras.


3. Participar en el proyecto Rare!Together
 

El proyecto Rare!Together se puso en marcha en 2008 por iniciativa de EURORDIS, con el apoyo de la Medtronic Foundation y la DG Sanco mediante la subvención OPERA, para respaldar el desarrollo de la creación de nuevas federaciones de enfermedades raras de grupos de pacientes. El proyecto también está desarrollando una base de conocimiento, hecho en base a RareTogether, útil para todas las redes y federaciones.

Lee más sobre este programa y las oportunidades ofrecidas.

4. Promocionar y colaborar con las Redes Europeas de Referencia de Centros Especializados para Enfermedades Raras (ERN, acrónimo en inglés)
 

El Consejo de Federaciones Europeas de ER proporcionará un foro para la colaboración activa con las existentes y futuras Redes Europeas de Referencia de Centros Especializados para Enfermedades Raras. Dentro del Consejo, las Federaciones Europeas pueden:

  • Usar la Declaración  para promocionar la necesidad de los ERNs para cada una de las enfermedades o grupo de enfermedades
  • Intercambiar la información y experimentar estas colaboraciones con las ERNs
  • Iniciar nuevas aplicaciones para las ERNs o colaboración en la aplicación para los ERNs
  • Desarrollar herramientas comunes para mejorar la colaboración entre las ERNs y las Federaciones Europeas de ER: reuniones anuales de redes europeas de grupos de pacientes; desarrollo de capacidades de los defensores de pacientes en las bases de datos y registros de pacientes, en ensayos clínicos y desarrollo de medicamentos y asuntos reguladores de la UE, en actividades de investigación, en actividades de información; desarrollo de directrices sociales; servicios de respiro; programas de recreo terapéutico; etc.…
  • Crear herramientas comunes para mejorar la comunicación y la implicación de los pacientes y familias como usuarios activos de las ERNs y del CoE: comunidades de pacientes online; líneas de ayuda europeas; folletos para pacientes y  padres; evaluación por parte de los pacientes; etc.…

 

5. Promover y colaborar con proyectos de investigación europeos

 
La Red de Federaciones Europeas de ER facilitará un foro para:

  • Promover las prioridades en investigación centradas en pacientes de enfermedades raras
  • Divulgar la información sobre las prioridades en investigación de enfermedades raras e instrumentos
  • Intercambiar la información sobre el desarrollo y manejo de proyectos de investigación o sobre la colaboración en proyectos de investigación
  • Identificar las mejores prácticas y difundirlas para reducir las diferencias entre investigación y pacientes y  reforzar sus capacidades para ser participantes activos

 

Información sobre talleres previos y futuros

Solo para socios CEF: estos documentos están protegidos por contraseña. Para más información por favor, contactar con anja.helm@eurordis.org

Workshop 8 - Paris, France 28-29 October 2015
Workshop 7 - Paris, France 14-15 October 2014

Workshop 6 - Paris, France 29-30 October 2013
Workshop 5 - Paris, France 30-31 October 2012
Workshop 4 - Paris, France 30 June - 1 July 2011
Workshop 3 - Paris, France 1-2 July 2010
Workshop 2 - Brussels, Belgium 3 December 2009
Workshop 1- Athens, Greece 7 May 2009

 

Page created: 22/11/2012
Page last updated: 06/09/2017
 
 
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