Hojas informativas de EURORDIS

Las Hojas Informativas sobre políticas de EURORDIS están diseñadas para fortalecer a los defensores de los pacientes de enfermedades raras, proporcionándoles una herramienta de información de fácil uso que facilita la participación en el proceso de políticas nacionales y europeas.

EURORDIS Policy Fact Sheets

Así, las Hojas Informativas sobre políticas sirven de documentos de referencia, y contienen resúmenes concisos de elementos claves expresados en la Comunicación de la Comisión europea sobre Enfermedades Raras: Los Retos de Europa y la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Las Hojas Informativas sobre políticas pueden ayudar a los defensores de pacientes a contribuir de manera activa en el proceso de implementación de estas importantes recomendaciones en los planes nacionales de enfermedades raras y en estrategias que estén siendo desarrolladas en todos los Estados miembros de la Unión Europea, y también elaborar otras políticas.

Cada una de las Hojas Informativas sobre políticas de EURORDIS describe la importancia de cada tema y porqué es necesario para las personas con enfermedades raras, cómo abordar cada tema, asuntos relacionados y recursos de utilidad. La información contenida en las Hojas Informativas está complementada con artículos relacionados, documentos y materiales de referencia disponibles en la página web de  EURORDIS. 

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases