Implicación en políticas de la UE

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El gran número de enfermedades raras que esperan tratamiento constituye un importante problema de salud pública. Debido a la baja prevalencia típica de cada enfermedad rara, los fabricantes de medicamentos son reticentes a desarrollar tratamientos para estas enfermedades. EURORDIS, en representación al colectivo de pacientes de enfermedades raras en Europa, abogó por políticas e iniciativas que promuevan el desarrollo y la distribución equitativa de tratamientos. EURORDIS resultó decisivo en la adopción de:

  • Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos en1999
  • Reglamento de la UE sobre medicamentos para uso pediátrico en 2006
  • Reglamento de la UE sobre medicamentos de terapia avanzada en 2007
  • Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza en 2011
     

Los procesos legislativos que se están llevando a cabo en los que participamos incluyen el Reglamento de la UE sobre protección de datos, la Directiva de la UE sobre ensayos clínicos, y la Directiva de la UE sobre Transparencia. EURORDIS también participa en procesos a nivel de la UE para promover el acceso a los medicamentos para las enfermedades raras, como el Valor añadido de los medicamentos huérfanos (CAVOMP), el Mecanismo de acceso coordinado a los medicamentos huérfanos (MoCA), y Acuerdos para la gestión de entrada, Acceso progresivo del paciente/ Concesión de licencias, Fijación de precios de referencia, Red europea HTA.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases