Implicación en políticas de la UE

El gran número de enfermedades raras que esperan tratamiento constituye un importante problema de salud pública. Debido a la baja prevalencia típica de cada enfermedad rara, los fabricantes de medicamentos son reticentes a desarrollar tratamientos para estas enfermedades. EURORDIS, en representación al colectivo de pacientes de enfermedades raras en Europa, abogó por políticas e iniciativas que promuevan el desarrollo y la distribución equitativa de tratamientos. EURORDIS resultó decisivo en la adopción de:

• Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos en1999
• Reglamento de la UE sobre medicamentos para uso pediátrico en 2006
• Reglamento de la UE sobre medicamentos de terapia avanzada en 2007
• Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza en 2011
   

Los procesos legislativos que se están llevando a cabo en los que participamos incluyen el Reglamento de la UE sobre protección de datos, la Directiva de la UE sobre ensayos clínicos, y la Directiva de la UE sobre Transparencia. EURORDIS también participa en procesos a nivel de la UE para promover el acceso a los medicamentos para las enfermedades raras, como el Valor añadido de los medicamentos huérfanos (CAVOMP), el Mecanismo de acceso coordinado a los medicamentos huérfanos (MoCA), y Acuerdos para la gestión de entrada, Acceso progresivo del paciente/ Concesión de licencias, Fijación de precios de referencia, Red europea HTA.