IRDiRC

El Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) fue creado en abril de 2011 por iniciativa de la Comisión europea y los Institutos Nacionales de Salud (EEUU) para promover la colaboración internacional en la investigación de las enfermedades raras.

IRDiRC

El IRDiRC reúne a investigadores y organizaciones que invierten en la investigación de las enfermedades raras para lograr alcanzar dos principales objetivos: suministrar 200 terapias nuevas para las enfermedades raras y crear el modo para diagnosticar la mayoría de las enfermedades raras para el año 2020.

EURORDIS participa activamente en el Comité ejecutivo, Comités Científicos y Grupos de Trabajo del IRDiRC. EURORDIS ofrece su apoyo y aportaciones a los representantes del IRDiRC, con propuestas y enmiendas a los documentos claves que tienen por objeto garantizar la presencia de los pacientes de enfermedades raras en el proceso decisorio del IRDiRC.

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 30/12/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases