La 7ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos (ECRD 2014 Berlín)

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La 7ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos (ECRD) tundra lugar los días 8 al 10 de mayo 2014 en el Andel´s Hotel de Berlín, Alemania.

El lema de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos (ECRD)

  • La ECRD es la única plataforma /foro para todas las enfermedades raras, todos los países europeos, que reúne a todas las partes interesadas: representantes de pacientes, académicos, profesionales sanitarios, industria, pagadores, reguladores y diseñadores de políticas.
  • Es un evento bienal, que proporciona la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras, seguimiento e iniciativas de evaluación comparativa.
  • Incluye la investigación, el desarrollo de nuevos tratamientos, la asistencia sanitaria, atención social, información, salud pública y ayuda a nivel europeo, nacional y regional.
  • Es sinérgico con las conferencias nacionales y regionales, intensificando los esfuerzos de todas las partes. No compiten entre ellos, pero los esfuerzos son complementarios, respetando las iniciativas de todos. 
  • El programa preliminar, registro y todos los detalles de la conferencia estarán disponibles en septiembre de 2013 en  www.rare-diseases.eu.
     

Participantes en la Conferencia de ECRD 2014 Berlín 
 

EURORDIS: Organizador de la Conferencia
DIA: Co- organizador de la Conferencia
ACHSE: German National Alliance for Chronic Rare Diseases
CORD: Canadian Organization for Rare Disorders
EFIM: European Federation of Internal Medicine
EMA: European Medicines Agency (in particular the COMP)
ESHG: European Society of Human Genetics
EUCERD: European Union Committee of Experts on Rare Diseases
EuropaBio-EBE: European Biopharmaceutical Enterprises
NORD: National Organization for Rare Disorders USA
Orphanet: Portal de referencia de información experta validada sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Con el apoyo de:

AFM Telethon Executive Agency for Health & Consumers
 

Page created: 18/06/2013
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases