La Batalla del cáncer pediátrico

PERFIL

 

un ensayo clínicoSIOP Europa (SIOPE) existe desde 1988 como una división de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP, siglas en inglés), pero no fue hasta finales de 2007 cuando se creó una estructura administrativa y de apoyo científico. “SIOP fue creada en 1967 por un número de médicos que trataban en todo el mundo a niños con cáncer. Al principio era más una sociedad con sede en Europa, respecto al lugar donde estaban la mayoría de sus miembros, pero SIOP siempre ha tenido una agenda global para mejorar el tratamiento y los resultados de los niños con cáncer,” dice Edel Fitzgerald, Administradora de Asuntos Públicos y Miembros de SIOP Europa.
 
SIOP Europa se creó para servir a los crecientes retos que afrontaban los profesionales pediátricos europeos. Mientras SIOP trataba los asuntos globales de la oncología pediátrica, había una necesidad de estructurar la interacción entre los grupos de ensayos clínicos de oncología pediátrica, en particular cuando los grupos afrontaban los normales obstáculos burocráticos y de reglamentación de la Directiva de Ensayos Clínicos de la UE. “Tampoco existía un vínculo paneuropeo entre los pacientes de cáncer pediátrico raro y los profesionales, y resultaba evidente que una enfermedad tan rara necesitaba un ‘sitio para todo’ central para tanto las personas afectadas como para quienes trataban una enfermedad,” recuerda la Sra. Fitzgerald.

 

Pese a la rareza y a los importantes avances en el tratamiento y la asistencia, el cáncer es todavía la principal causa de muerte por enfermedad en niños menores de 15 años. Los tipos de cáncer que ocurren en niños varían en gran medida de los que padecen los adultos. Los cánceres más comunes en niños son la leucemia, tumores cerebrales y del sistema nervioso, linfomas (cáncer del tejido linfático), cáncer de huesos, sarcomas de tejido blando, cáncer de riñón y cáncer de ojo. Por el contrario es más común en los adultos el cáncer de piel, de próstata, pecho, pulmón y colorrectal.  

 

SIOPE, miembro de EURORDIS, emplea mucho tiempo y energía promocionando programas en Europa de ensayos clínicos para evaluar nuevas terapias. “Para el tratamiento de cáncer infantil, los ensayos clínicos son vitales y muy efectivos: esto se refleja claramente en el progreso en la tasa de supervivencia, con aproximadamente el 75% de casos de niños diagnosticados con una esperanza de supervivencia a largo plazo. Para la mayoría de los cánceres infantiles, se necesita reclutar un gran número de participantes en ensayos aleatorios, por tanto está claro que es imprescindible la interacción multinacional.   SIOPE así proporciona la última información sobre ensayos clínicos a nuestra red de oncología pediátrica y facilita una plataforma común para el diseño de los ensayos, las directrices de las mejores prácticas y consejo sobre la Buena Práctica Clínica (GCP, siglas en inglés) para las necesidades específicas del cáncer pediátrico,” explica Edel Fitzgerald. “Creo que es muy difícil al principio cuando a un padre le informan de que su hijo tiene cáncer. Los padres naturalmente se desesperan por encontrar una cura e intentar descifrar lo que en realidad es la enfermedad, pero que les digan que su hijo debería participar en un ensayo clínico es francamente aterrador. Los médicos y las enfermeras tienen la importante tarea de explicar a los padres que un ensayo clínico no significa que su hijo esté siendo ‘experimentado’ sino el hecho de que se le ofrece el mejor tratamiento conocido.”

 

Promover la educación y las iniciativas de formación es otra faceta clave de SIOPE. “El Comité de Educación y Formación, liderado por el catedrático Riccardi, está comprometido a mejorar la cooperación educativa en Europa y trabajamos en estrecha colaboración con numerosas organizaciones en este sentido. SIOPE también ofrece becas de investigación a jóvenes oncólogos interesados en el cáncer pediátrico y anima a participar de manera activa a los países del centro y este de Europa,” detalla la Sra. Fitzgerald.
 
tender la mano SIOP Europa es ahora una creciente fuerza para sensibilizar a los políticos de las necesidades de los niños con cáncer a nivel nacional y europeo y asistir a los profesionales sanitarios en este campo, como también a las familias de niños con cáncer, para lograr los mejores tratamientos y resultados posibles. “Ya que somos una organización relativamente nueva, nuestro objetivo hasta la fecha ha sido servir de enlace entre los pacientes jóvenes de cáncer los padres con los profesionales y los políticos de Europa; por lo tanto hemos tenido mucho interés en conectar a las organizaciones europeas de pacientes de cánceres pediátricos. El siguiente paso es aumentar nuestros enlaces con otras asociaciones de enfermedades raras para promocionar las mejores políticas para pacientes con enfermedades raras, y sensibilizar de los importantes desafíos que afrontan asociaciones similares. Ya participamos de manera activa en muchas iniciativas de enfermedades raras, incluyendo RARECARE y el Proyecto de EURORDIS sobre Esceraniso Políticos Preferidos - POLKA, entre otros.”

 

Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © SIOPE &  istock

Page created: 21/01/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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