La encuesta H-CARE

¿Qué es la Encuesta H-CARE?

Para que cada paciente pueda acceder a una atención de alta calidad y rentable, 24 Redes Europeas de Referencia conectan a prestadores de asistencia sanitaria en toda Europa en redes virtuales para dar la mejor atención y opciones de tratamientos a las personas que viven con una enfermedad rara y condiciones complejas. Mediante las Redes Europeas de Referencia, los clínicos pueden tener acceso a los conocimientos expertos existentes en otro país sobre la enfermedad de un paciente.

El objetivo a largo plazo de la Encuesta H-CARE es desarrollar un mecanismo centralizado de feedback del paciente en las más de 8000 enfermedades raras y condiciones complejas y a través de las 24 Redes Europeas de Referencia.

Esto servirá para:

  • Medir la evolución de los pacientes y experiencia de los cuidadores con la atención que reciben en el tiempo y en toda  Europa;
  • Proporcionar la información para adoptar medidas estratégicas y prestaciones operativas de las RER con las necesidades y experiencias de los pacientes, sobre todo el desarrollo de las rutas sanitarias y protocolos de tratamiento;

A la vez que se tiene los beneficios de:

  • Evitar la duplicidad de esfuerzos mediante la agrupación de recursos (humanos, herramientas financieras como software, etc.) que generarán economías de escala;
  • Asegurar datos y resultados validados robustos, comparados e independientes utilizando la misma metodología para la encuesta en todas las RER;
  • Conseguir el suficiente tamaño de muestra y cobertura de la población de pacientes de la RER.

¿Por qué una Encuesta Piloto?

Las 24 Redes Europeas de Referencia conectan a 300 hospitales y más de 900 unidades de atención en toda Europa: el desarrollo de un mecanismo de feedback a gran escala puede afrontar diversos retos y debe ser un proceso gradual. Esta encuesta constituye un primer paso que permite:

  • Acordar las dimensiones de atención que puedan ser medidas.
  • Probar las posibilidades de desarrollar un cuestionario científicamente validado que señale la experiencia de los pacientes con la atención para las más de 8000 enfermedades raras y complejas
  • Entender cómo reclutar pacientes de la mejor manera y administrar la encuesta en todas las  24 Redes Europeas de Referencia y todos los países: a través de las redes sociales, organizaciones de pacientes y en las unidades de atención de los hospitales donde se tratan a los pacientes.

Esta encuesta fue iniciada por cuatro Redes Europeas de Referencia:

y realizada vía Rare Barometer Voices, la iniciativa de encuestas de EURORDIS-Rare Disease Europe

¿Cómo medimos la experiencia de la asistencia sanitaria?

Primero  dirigimos una reseña bibliográfica sistemática que incluía más de 130 artículos y 80 cuestionarios validados científicamente.

Como no existe una escala para medir la experiencia de los pacientes con enfermedades raras relativas a la asistencia sanitaria, los representantes de pacientes y clínicos involucrados en este estudio piloto han seleccionado el cuestionario científicamente validado que mejor se adaptaba a las exigencias de este proyecto: la Evaluación de Cuidados Crónicos para Pacientes (PACIC-S). Lo adaptamos para diseñar dos cuestionarios:

Para diseñar estos dos cuestionarios nos basamos en 10 traducciones validadas del cuestionario PACIC (alemán, danés, eslovaco, español, finlandés, francés, holandés, italiano, lituano) y lo tradujimos a otros 13 idiomas del Programa Rare Barometer (búlgaro, checo, croata, esloveno, griego, húngaro, letón, noruego, polaco, portugués, rumano, ruso y sueco).

¿Quién puede participar en la encuesta?

Todos los pacientes con una enfermedad rara o compleja, además de sus familiares y cuidadores.

Se anima a los pacientes que viven con una enfermedad rara tratados en una de los cuatro Redes Europeas de Referencia que iniciaron esta encuesta a participar: enfermedades pulmonares; enfermedades renales; enfermedades urogenitales; y síndromes genéticos con riesgo tumoral.

¡Haga correr la voz sobre la encuesta!

Ayúdenos a difundir esta encuesta con las herramientas de comunicación

La investigación está cerrada desde el 29 de marzo de 2020.

Más información

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 01/04/2020
 
 
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