La enfermedad de Günther – Fide Mirón
agosto 2009Muy positiva, luchadora y muy activa: tres aspectos de Fide que ella misma define.
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Muy positiva, luchadora y muy activa: tres aspectos de Fide que ella misma define. No importa la terrible mutilación facial, lo espantoso de sus manos dolorosamente comidas por su enfermedad, esta joven española siente un inagotable amor por la vida, por las vacaciones en las Canarias y nunca pierde una oportunidad para salir con sus amigos. «Considero cada día distinto, especial, único. Es por lo que valoro todo lo que me ocurre. Espero que la vida siga dándome fuerzas y respeto, como merezco, con mi lucha y esperanzas.»
¿Su rival? La enfermedad de Günther, una forma muy extraña de porfiria eritropoyética. Con 29 años, Fide cree que es la persona con más edad en España que padece esta enfermedad de pronóstico severo. Y es tan difícil de diagnosticar cuando sólo se han identificado 200 casos en el mundo. «Enfermedad desconocida, huérfana, es decir, una enfermedad olvidada. Muy pocos investigadores están interesados, y menos la industria farmacéutica.» Diagnosticada con seis meses por su orina oscura, ampollas en la piel y una anemia severa, la enfermedad de Günther se mostró con cicatrices dolorosas e irreversibles, y la destrucción de los orificios nasales, mejillas, labios, orejas, párpados, dedos… Ahora tiene la anemia y las hemorragias más o menos estables, pero Fide tiene que afrontar las infecciones de piel crónicas y el dolor. «Todavía ocurren esporádicamente, pero de una forma más llevadera. ¿O es que me he vuelto resistente al dolor?» bromea esta inquebrantable optimista.
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Una cuestión de temperamento, pero también de educación, comenta la mujer de Alicante. «Mi familia siempre me ha considerado como un hijo más: iba a la escuela y era muy conocida, ya que mi incapacidad física y la mutilación aparecieron después. Veo una diferencia en cómo me miran los que me vieron crecer y los que me conocen ahora. Para vencer la barrera de la enfermedad es fundamental crecer con este estado de ánimo. Vivir lo más que pueda y cuidarme es doblemente difícil: al luchar contra la injusticia de esta enfermedad muestro que soy una mujer como las demás; al mostrar el problema sin esconderlo hago una denuncia del desierto científico y médico que rodea a esta enfermedad.»
¿Cómo podemos cambiar esta situación? Activista en una asociación local contra la discapacidad (Asociación de Discapacitados de Ibi) y con la asociación española contra la porfiria, (Asociación Española de Porfiria, a Fide le gustaría tener contactos más cercanos con personas afectadas de la enfermedad de Günther, usando, por ejemplo, el principio de la lista de distribución, que Eurordis puso en marcha para promover la creación de comunidades de pacientes. «Me sentiría menos aislada y podríamos compartir nuestras experiencias para el tratamiento.¿Cómo evitar lesiones cutáneas? ¿Qué trucos han encontrado los otros para tratarlas? Es una ayuda importante, especialmente al comienzo de la enfermedad.» Otro llamamiento a los profesionales: ¿habría algún equipo médico interesado en los problemas dentales y de mandíbula inherentes a esta enfermedad, que tiene un gran impacto en la salud y la calidad de vida? Y ¿podría ser posible la cirugía reconstructiva?
Deberías saber esto: de su participación e la Conferencia Europea de Enfermedades Raras en Luxemburgo, en junio 2005, Fide guarda en la memoria a las personas positivas que están luchando, con una solidaridad ejemplar.
Enlaces útiles:
European Conference on Rare Diseases
Asociación Española de Porfiria Contactar:
fidemiron@wanadoo.es
Para conocer más sobre la enfermedad de Günther en inglés o en español
Autor: Anne-Laure Murier
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos : © Fide Mirón
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