La Federación de Asociaciones Europeas del FEWS

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenCreada en 2001, la Federación Europea de Asociaciones del Síndrome de Williams (FEWS) es una federación de grupos de pacientes que comparte la meta común de mejorar las vidas de los pacientes del Síndrome de Williams. El Síndrome de Williams (también conocido como el síndrome de Williams-Beuren) es una enfermedad rara causada por una anormalidad en los cromosomas, y presenta una amplia variación de habilidades entre las personas que lo padecen. Es un síndrome no hereditario que ocurre al azar y que puede afectar al desarrollo del cerebro en varios grados, combinado con algunos problemas físicos que van desde la falta de coordinación, debilidad muscular, defectos del corazón y daño renal esporádico. Con frecuencia hay un retraso en el desarrollo normal.

‘La necesidad de una coordinación pan-europea de investigación científica y apoyo a la familia provocó la fundación de FEWS,' comenta Suzy Cooper, miembro fundador de FEWS y ex-miembro de la Fundación del Síndrome de Williams del Reino Unido. ‘La idea se había discutido dentro de la fundación, pero no se había tomado ninguna decisión. Fue la  Federación italiana, dirigida por Leopoldo y Cintia Torlonia, los que hicieron la propuesta en firme.' Pero pronto los miembros fundadores se dieron cuenta de que no era fácil crear una federación pan-europea. ‘Tuvimos que formar un comité de trabajo, una constitución de ayuda satisfactoria y mutua, registrar esa constitución en la UE como organización benéfica reconocida, e inscribir a un presidente o patrocinador. La parte administrativa parecía durar una eternidad, y el proceso de reconocimiento de la UE también, pero creo que es justo decir que el sentimiento más emotivo tuvo lugar durante nuestra primera reunión (sólo 4 países miembros), donde nos dimos cuenta del maravilloso potencial de crear una comunidad europea,' dice Suzy Cooper, actual presidenta de FEWS.

Lukas - Williams syndrome patient | malade | paciente | paziente | PatientLas metas de la federación, que cuenta con 13 países miembros hasta ahora, son:

  • Promover la concienciación del síndrome de Williams a nivel internacional

  • Crear y reforzar lazos con la comunidad europea

  • Promover investigación social y educacional de la enfermedad

  • Proporcionar oportunidades de aprendizaje y de vacaciones a los pacientes

  • Recaudar fondos para estos fines.

Aunque estaba en la lista de objetivos, la federación decidió recientemente no perseguir la coordinación científica como uno de sus principales objetivos. ‘Hay algo de investigación en marcha tanto en el Reino Unido como en Estados Unidos. La fundación del RU financia en la actualidad la investigación en genética. Creo que el hecho de que el síndrome de Williams comparta características similares con el autismo es un tanto útil desde el punto de vista de conseguir financiación para la investigación,' afirma Suzy Cooper. ‘No creo que resultara eficaz que FEWS trabajara directamente con la comunidad científica, lo que claramente se desprende de los diversos resultados de los proyectos de investigación sobre el síndrome de Williams.'

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenFEWS está muy ilusionado con los proyectos de campamentos de verano internacionales, financiados y celebrados por un distinto país cada año. ‘Hasta ahora se han celebrado en Trømso (Noruega) y uno en Hungría. El campamento de este año será en Suecia. Se buscan voluntarios a nivel nacional. Mi hijo fue voluntario en el primer campamento de Trømso. Cada campamento tiene un tema diferente con todo tipo de actividades para los pacientes. Hasta ahora han tenido una gran éxito,' dice Suzy Cooper. Afirma que desde que se han hecho miembros de Eurordis, FEWS ha sabido de otras comunidades y federaciones y la forma en la que afrontan y resuelven los problemas. ‘Nos ha permitido conocer familias, organizaciones benéficas y científicas de otras partes y formar con ellos redes.'


Este artículo apareció previamente en el número de Julio de 2007 de nuestro boletín de noticias.
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: paciente © Christina Leber/Eurordis; actividades © FEWS

Page created: 06/09/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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