Líneas de ayuda

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras (ENRDHLs) fue creada por EURORDIS y colabora para dar apoyo y compartir experiencias e información entre las líneas de ayuda nacionales o de una enfermedad específica en Europa.

Puesta en marcha durante el Proyecto de Solidaridad de las Enfermedades Raras (RAPSODY – de septiembre 2006 a Abril 2008), la Red Europea permite que a los servicios de líneas de ayuda emergentes ser asistidos para abordar las cuestiones planteadas cuando se crea un nuevo servicio; a los servicios de líneas de ayuda existentes aumentar la calidad del servicio que proporcionan para compartir las mejores prácticas; a las líneas de ayuda comparar las listas de pacientes aislados con otros miembros de la red y aumentar la probabilidad de que un paciente encuentre a otro con el mismo diagnóstico; beneficiarse de la ayuda técnica para reducir gastos aportando herramientas para la grabación de la llamada solicitando información; o recibir sesiones específicas de formación dirigidas.

EURORDIS, en nombre de la Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras, ha solicitado a la DG de Redes de Comunicación, Contenido y Tecnologías (DG Connect) de la Comisión Europea el uso de un número de seis dígitos 116 para las líneas de ayuda en toda Europa. Si esto se acepta, los ciudadanos europeos de todos los Estados miembros, y los pacientes y familias en particular, tendrán un único número que marcar en cualquier lugar de Europa que se encuentren cada vez que necesiten ayuda o información sobre enfermedades raras.