Líneas de ayuda

La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras (ENRDHLs) fue creada por EURORDIS y colabora para dar apoyo y compartir experiencias e información entre las líneas de ayuda nacionales o de una enfermedad específica en Europa.

European Network of rare disease help lines

Puesta en marcha durante el Proyecto de Solidaridad de las Enfermedades Raras (RAPSODY – de septiembre 2006 a Abril 2008), la Red Europea permite que a los servicios de líneas de ayuda emergentes ser asistidos para abordar las cuestiones planteadas cuando se crea un nuevo servicio; a los servicios de líneas de ayuda existentes aumentar la calidad del servicio que proporcionan para compartir las mejores prácticas; a las líneas de ayuda comparar las listas de pacientes aislados con otros miembros de la red y aumentar la probabilidad de que un paciente encuentre a otro con el mismo diagnóstico; beneficiarse de la ayuda técnica para reducir gastos aportando herramientas para la grabación de la llamada solicitando información; o recibir sesiones específicas de formación dirigidas.

EURORDIS, en nombre de la Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras, ha solicitado a la DG de Redes de Comunicación, Contenido y Tecnologías (DG Connect) de la Comisión Europea el uso de un número de seis dígitos 116 para las líneas de ayuda en toda Europa. Si esto se acepta, los ciudadanos europeos de todos los Estados miembros, y los pacientes y familias en particular, tendrán un único número que marcar en cualquier lugar de Europa que se encuentren cada vez que necesiten ayuda o información sobre enfermedades raras. 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases