Reunión de Miembros de EURORDIS

Todos los años EURORDIS celebra la Asamblea General a la que acuden cerca de 200 organizaciones miembros.

Estos encuentros constituyen una excelente oportunidad para establecer contacto con otros defensores de pacientes de todo el mundo. También es un evento para conocer las actividades de EURORDIS, intercambiar información con el personal, hacer preguntas, elegir a la Junta directiva de EURORDIS (solo miembros de pleno derecho) y entender el plan de acción para el siguiente año.

La Asamblea General va acompañada cada dos años por un seminario de capacitación de 2 días, dirigido especialmente a nuestros miembros: la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM).

Membership Meeting 2014

Cada dos años (en años pares), se celebra junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), la mayor conferencia de partes interesadas sobre enfermedades raras en Europa.  

Se invita a los miembros de EURORDIS a inscribirse en la ECRD para conocer las últimas novedades del colectivo de enfermedades raras y conocer a pacientes de todo el mundo. Los miembros de EURORDIS se benefician de una tasa de inscripción especial para la ECRD. 

Las elecciones a la Junta de EURORDIS se celebran en la Asamblea General de EURORDIS y se eligen cuatro nuevos miembros dentro de la Junta directiva de EURORDIS. Si desea para ocupar un puesto en la Junta, escriba a anja.helm@eurordis.org para recibir más información. Recuerde que solo pueden ser candidatos los representantes de miembros de pleno derecho. 

Próximos eventos para los miembros de  EURORDIS:

2018

Asamblea General de EURORDIS, 10 de mayo 2018, 16.30 – 18.30, Viena.

Vea los documentos para la Asamblea General de EURORDIS 2018.

Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, 11-12 mayo 2018, Viena.

 

2019

La siguiente reunión de miembros de EURORDIS tendrá lugar en Bucarest en 2019.

 

Más información 

 

Anteriores Reuniones de Miembros:

 

 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 30/04/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases