Reunión de Miembros de EURORDIS

Todos los años EURORDIS celebra la Asamblea General a la que acuden cerca de 200 organizaciones miembros.

Estos encuentros constituyen una excelente oportunidad para establecer contacto con otros defensores de pacientes de todo el mundo. También es un evento para conocer las actividades de EURORDIS, intercambiar información con el personal, hacer preguntas, elegir a la Junta directiva de EURORDIS (solo miembros de pleno derecho) y entender el plan de acción para el siguiente año.

La Asamblea General va acompañada cada dos años por un seminario de capacitación de 2 días, dirigido especialmente a nuestros miembros: la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM).

Membership Meeting 2014

Cada dos años (en años pares), se celebra junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), la mayor conferencia de partes interesadas sobre enfermedades raras en Europa.  

Se invita a los miembros de EURORDIS a inscribirse en la ECRD para conocer las últimas novedades del colectivo de enfermedades raras y conocer a pacientes de todo el mundo. Los miembros de EURORDIS se benefician de una tasa de inscripción especial para la ECRD. 

Las elecciones a la Junta de EURORDIS se celebran en la Asamblea General de EURORDIS y se eligen cuatro nuevos miembros dentro de la Junta directiva de EURORDIS. Si desea para ocupar un puesto en la Junta, escriba a anja.helm@eurordis.org para recibir más información. Recuerde que solo pueden ser candidatos los representantes de miembros de pleno derecho. 

Reunión de Miembros de EURORDIS 2019 Bucarest

La próxima Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM, en sus siglas en inglés) tendrá lugar los días 17 y 18 de mayo 2019 en Bucarest. La información sobre cómo inscribirse se hará pública próximamente en esta página.

Programa de becas para representantes de pacientes en la Reunión de Miembros de EURORDIS

EURORDIS ofrece hasta 40 becas para defensores de pacientes que quieran asistir a la Reunión de Miembros de EURORIDS 2019 Bucarest.

Estas becas tienen por objeto fortalecer a los defensores de pacientes ofreciendo una plataforma para establecer contactos, acceder a la información y compartir experiencias. El programa cubre:

  • Inscripción (exención de cuota)
  • Viaje (viaje de ida y vuelta tarifa económica o tren)
  • Alojamiento

El total de los gastos de viaje y alojamiento reembolsados por EURORDIS no puede exceder de 400 € por becario.

Solicitar una beca

Los representantes de pacientes que deseen beneficiarse de este programa de becas están invitados a rellenar y enviar el formulario de solicitud del Programa de Becas para Pacientes.

Fecha límite: 28 febrero 2019

Selección de beneficiarios

Los becarios serán seleccionados por un comité especial según sus capacidades de promoción y objetivos, y notificados antes del 15 de marzo 2019.

Los criterios de selección están definidos en la Escala de Valoración para Becas de Pacientes.

Para más información, contactar con anja.helm@eurordis.org

Asamblea General de EURORDIS 2019 y elecciones a la Junta Directiva

La Asamblea General de EURORDIS 2019 se celebrará el viernes 17 de mayo de 09.30 a 12.30 dentro de la EMM. Es un evento sólo para socios.

Durante la asamblea se elegirán a cuatro miembros de la Junta Directiva de EURORDIS. Si representas a una organización miembro de pleno derecho de EURORDIS puedes presentar tu candidatura a la Junta. Si estás interesado, envía un correo a anja.helm@eurordis.org antes del 15 de marzo 2019.

Reuniones paralelas a la EMM

Con anterioridad a la EMM, el día 16 se celebrarán reuniones paralelas del Consejo de Alianzas Nacionales (CNA) con representantes de ePAG. Para más información, contactar con anja.helm@eurordis.org (para la reunión del CNA) o Inés Hernando, ines.hernando@eurordis.org (reunión ePAG).

 

Más información 

 

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Page created: 09/01/2014
Page last updated: 05/12/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases