Reunión de Miembros de EURORDIS

Todos los años EURORDIS celebra la Asamblea General a la que acuden cerca de 200 organizaciones miembros.

Estos encuentros constituyen una excelente oportunidad para establecer contacto con otros defensores de pacientes de todo el mundo. También es un evento para conocer las actividades de EURORDIS, intercambiar información con el personal, hacer preguntas, elegir a la Junta directiva de EURORDIS (solo miembros de pleno derecho) y entender el plan de acción para el siguiente año.

La Asamblea General va acompañada cada dos años por un seminario de capacitación de 2 días, dirigido especialmente a nuestros miembros: la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM).

Membership Meeting 2014

Cada dos años (en años pares), se celebra junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), la mayor conferencia de partes interesadas sobre enfermedades raras en Europa.  

Se invita a los miembros de EURORDIS a inscribirse en la ECRD para conocer las últimas novedades del colectivo de enfermedades raras y conocer a pacientes de todo el mundo. Los miembros de EURORDIS se benefician de una tasa de inscripción especial para la ECRD. 

Las elecciones a la Junta de EURORDIS se celebran en la Asamblea General de EURORDIS y se eligen cuatro nuevos miembros dentro de la Junta directiva de EURORDIS. Si desea para ocupar un puesto en la Junta, escriba a anja.helm@eurordis.org para recibir más información. Recuerde que solo pueden ser candidatos los representantes de miembros de pleno derecho. 

EURORDIS Membership Meeting 2019 Bucharest

The next full EURORDIS Membership Meeting (EMM) will take place on 17 - 18 May 2019 in Bucharest.

Registration

Registration for the EMM 2019 Bucharest and satellite meetings is now open.

Draft programme

Practical information:

Hotel Information

Practical Guide

Any questions regarding registration should be addressed to martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS General Assembly 2019 & Board of Directors elections

The EURORDIS General Assembly 2019 will be held on Friday 17 of May from 09.30 to 12.30 as part of the EMM. This is a members only event.

Five positions to the EURORDIS Board of Directors will be up for election at the General Assembly. If you represent an organisation that is a full member of EURORDIS, you are eligible to apply for a seat on the Board. If interested, please email anja.helm@eurordis.org before 25 April 2019.

Satellite meetings to the EMM

The following meetings will take place 16 May, prior to the EMM:

- Eastern European Patient Organisation’s Workshop - Share common best practice and  challenges in RD policy.

Closed meetings, on invitation only:

- Council of National Alliance (CNA)

For more information on the CNA meeting please contact anja.helm@eurordis.org.

- ePAG (European Patient Advocacy Group) patient advocates 

The 2019 ePAG face-to-face meeting will explore a selection of good practices that patients will present and discuss with their peers. As such, this meeting will be an opportunity to learn from each other and build your network with patient advocates working in other European Reference Networks.

For more information on the ePAG satellite meeting please contact ines.hernando@eurordis.org.

 

Más información 

 

Anteriores Reuniones de Miembros:

 

 

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 09/04/2019
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases