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Nuestra misión
"Mejor vida y cura para las personas con enfermedades raras"
Nuestra misión:
EURORDIS trabaja en el plano transfronterizo y por todas les enfermedades para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.
En este punto, Eurordis lleva a cabo actividades en nombre de sus socios, sobre todo a favor de:
- Fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras.
- Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública.
- Concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
- Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
- Promover buenas prácticas en estos campos.
- Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
- Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
- Mejorara la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.
Autor: Eurordis
Traductor: Rosa Sanchez de Vega
Corrector:Conchi Casas Jorde
Fotos: medicaciones © www.freeimages.co.uk ; estudiante © United Kingdom Literacy Association ; células © University of Virginia Health System
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
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