Nuestra misión

La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, es una federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.

La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

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En este punto, Eurordis lleva a cabo actividades en nombre de sus socios, sobre todo a favor de:  

  • Fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras.
  • Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública.
  • Concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
  • Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
  • Promover buenas prácticas en estos campos.
  • Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
  • Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
  • Mejorara la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.

 


Autor: Eurordis
Traductor: Rosa Sanchez de Vega
Corrector:Conchi Casas Jorde
Fotos: medicaciones © www.freeimages.co.uk ; estudiante © United Kingdom Literacy Association ; células © University of Virginia Health System

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 09/06/2017
 
 
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