Nuestra misión

"Mejor vida y cura para las personas con enfermedades raras"

Nuestra misión: 

EURORDIS trabaja en el plano transfronterizo y por todas les enfermedades para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

En este punto, Eurordis lleva a cabo actividades en nombre de sus socios, sobre todo a favor de:  

  • Fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras.
  • Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública.
  • Concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
  • Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
  • Promover buenas prácticas en estos campos.
  • Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
  • Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
  • Mejorara la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.

 


Autor: Eurordis
Traductor: Rosa Sanchez de Vega
Corrector:Conchi Casas Jorde
Fotos: medicaciones © www.freeimages.co.uk ; estudiante © United Kingdom Literacy Association ; células © University of Virginia Health System

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 22/11/2018
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases