Organización de Enfermedades Raras de Nueva Zelanda

NZORDEurordis está entusiasmada de dar la bienvenida a la Organización de Enfermedades Raras de Nueva Zelanda (NZORD) como miembro asociado. Nueva Zelanda puede estar al otro lado del mundo, pero los asuntos que tienen que afrontar los pacientes de enfermedades raras de NZ no son distintos de los que afrontan los pacientes europeos, incluso si el país no cuenta con una definición formal de enfermedades raras1.

‘Todo empezó con la llegada de internet al darnos cuenta mi mujer y yo que podíamos encontrar información sobre el misterioso diagnóstico de nuestros gemelos: Alfa-manosidosis. Nos condujo a la creación de un grupo de apoyo de enfermedades lisosomales (www.ldnz.org.nz),' dice John Forman, Director Ejecutivo, NZORD. ‘Cuando estábamos creando ese grupo, se hizo obvio que había muchos grupos de enfermedades raras que necesitaban recursos, apoyo y organización, para asegurar que sus voces fuesen oídas y se tomaran en consideración sus intereses, en vez de perderse con las prisas. Así es como tuvimos la idea, a principios de 2000, de crear NZORD, una fundación benéfica dedicada a proporcionar información sobre las enfermedades raras a pacientes y sus familiares, promover investigación y crear asociaciones entre pacientes, clínicos, investigadores, gobierno e industria.'

John FormanNZORD siempre ha reconocido que la información y educación de pacientes son componentes esenciales para dar poder a la comunidad de enfermedades raras. Con este fin, organizó dos conferencias de gran éxito sobre enfermedades raras en NZ en 2000 y 2004; la siguiente está fijada para noviembre 2007. Estas conferencias son uno de los caminos que NZORD usa para encontrar información sobre los temas entre los propios pacientes, con una visión para definir la agenda para la mejora de los servicios de la asistencia sanitaria. Otra forma de proporcionar información a la comunidad es ayudar a establecer grupos de apoyo. NZORD proporciona consejo para la creación de esos grupos y sitios web para que las organizaciones de pacientes puedan comunicarse con sus miembros y contacten con grupos de otros países que representen la misma enfermedad. Hoy, la red cuenta con la fuerza de 130 grupos.

NZORD actúa con la voz de la comunidad de enfermedades raras de NZ y las actividades en su defensa no dejan de crecer. Hacer propuestas detalladas sobre las consultas públicas más importantes. Algunos de los asuntos en los que han trabajado son: financiación del gobierno para el diagnóstico genético de pre-implantación; prueba de audición a los recién nacidos; fortificación del folate de los alimentos (para reducir la incidencia de defectos del tubo neural en los recién nacidos); y un screening metabólico a los recién nacidos. La fundación también juega un papel líder en el Acceso a la Coalición de Medicamentos, un grupo comprometido de 25 organizaciones no gubernamentales, sin ánimo de lucro, de organizaciones de salud que buscan la mejora del acceso a la prescripción de medicamentos en NZ. ‘Los procesos de aprobación y de subsidio de medicamentos en NZ son lentos e ineficientes, lo que constituye un problema para todos los pacientes, y en especial los pacientes de enfermedades raras, que no gozan de un Reglamento de Medicamentos Huérfanos como los de UE o EEUU,' dice John Forman. ‘De hecho, NZ no tiene una estrategia de medicamentos que se extienda totalmente, y estamos trabajando con nuestro gobierno para establecer una guía Pharmac2  y con las Juntas Sanitarias de los Distritos en sus decisiones.' NZORD está presente en muchas redes oficiales en los sectores de salud y discapacidad en NZ e intenta influenciar las decisiones que se hacen a todos los niveles. Algunas de sus actuales prioridades incluyen: aplicación ampliada de los programas de screening de los recién nacidos; mejora de los diagnósticos de enfermedades raras; mejor continuidad de la asistencia en la transición de pediatría a los servicios de adultos; y mejor formación en genética y consejo genético. Otra prioridad de NZORD es promover la investigación de enfermedades raras. La fundación aboga por un aumento en la financiación de la investigación y compromisos específicos dirigidos a la investigación de las enfermedades raras con enlaces en NZ. También aboga por la asociación entre investigadores, pacientes, industria y gobierno. New Zealand | La Nouvelle Z_lande | Nueva Zelanda | Nuova Zelanda | Nova Zel_ndia | NeuseelandUn ejemplo es la ampliación del acceso de la comunidad al Servicio TelePediátrico (una red nacional por videoconferencia que inicialmente se extiende a todos los 21 servicios especialistas pediátricos en el país, cuyo objetivo es mejorar el acceso de los niños a servicios especializados de gran calidad).

NZORD cuenta en la actualidad con un contrato de 3 años con el Ministerio de Sanidad de NZ para proporcionar información y ayudar a los grupos de apoyo de pacientes. La financiación se renovará en 2007. ‘También somos fuertes en redes internacionales y acciones, ya que pensamos que todos podemos salir ganando del impulso generado con las redes internacionales,' comenta John Forman. En diciembre 2006, se convirtió en miembro asociado de Eurordis, una colaboración que ambas organizaciones esperan desarrollar en el futuro.


1En Europa, una enfermedad rara es la que afecta a menos de 1 de 2.000 ciudadanos
2Organismo de gobierno de los medicamentos de Nueva Zelanda


Este artículo apareció previamente en el número de febrero de 2007 de nuestro boletín de noticias.
Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Nueva Zelanda © citylink.com; las otras fotos @ NZORD

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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