Políticas

EURORDIS contribuye notablemente en el desarrollo y adopción de importantes políticas en el ámbito de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Rare Disease Policies

EURORDIS adopta un papel activo en los procesos reguladores relacionados con las enfermedades raras y ha contribuido notablemente al desarrollo y adopción de importantes políticas en el ámbito de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, que incluyen:

  • Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos (1999),
  • Reglamento de la UE sobre medicamentos para uso pediátrico (2006),
  • Reglamento de la UE sobre medicamentos de terapia avanzada (2007),
  • Comunicación de la Comisión de la UE sobre las enfermedades raras (2008),
  • Recomendación del Consejo de la UE relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras (2009),
  • Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza (2011),
  • la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como una prioridad de salud pública de la UE y como prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE,
  • varios procesos reguladores dentro de la Agencia europea del medicamento.
     

Mediante la colaboración con las alianzas nacionales de enfermedades raras en muchos países de la UE, EURORDIS ejerce una influencia los procesos nacionales hacia el desarrollo y la ejecución de los planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras.

 

Encuentra más información sobre las aéreas en políticas sanitarias en las que participa EURORDIS

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases