Política social y atención integrada

  1. Integrating rare diseases into the EU social agenda
  2. Integrated care for rare diseases
  3. Specialised social services
  4. RareResourceNet, the European Network of Resource Centres for Rare Diseases

El papel de EURORDIS

EURORDIS promociona la colaboración de los pacientes en asistencia social y los defensores en nombre del colectivo de pacientes para promover tanto la integración de las enfermedades raras en servicios y políticas sociales como la asistencia sanitaria y social integrada para personas con enfermedades raras y sus cuidadores.

 

Las enfermedades raras afectan seriamente la vida diaria y el empleo

En 2017, más de 3.000 personas que padecen una enfermedad rara y cuidadores respondieron a la primera encuesta de ámbito europeo sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria.

survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Los resultados de la encuesta ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community’ (compatibilizando la atención y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras) muestran que las enfermedades raras tienen una grave repercusión en la vida diaria, destacando que:

  • El tiempo y la carga asistencial es considerable para una mayoría de pacientes y cuidadores;
  • Las enfermedades raras tienen un gran impacto en el equilibrio entre el trabajo y la vida privada, lo que conlleva absentismo laboral, dificultad para la actividad profesional y carga financiera;
  • Los pacientes y cuidadores se enfrentan a vías de atención complejas y difíciles de manejar, que incluyen por ejemplo la necesidad de visitar distintos servicios en un corto plazo de tiempo y la falta de comunicación entre los prestador de servicios;
  • Los pacientes y cuidadores sienten que están mal informados sobre sus derechos y sienten que los servicios sociales no están bien preparados para apoyarlos; y
  • Las enfermedades raras tienen un importante impacto en la salud mental de los pacientes y cuidadores.

La encuesta fue realizada por Rare Barometer Voices, la iniciativa de estudios de EURORDIS, en 23 idiomas en 42 países y desarrollada en el ámbito del proyecto INNOVCare cofinanciado por la UE.

Las actividades de EURORDIS en política social y asistencia integrada

1. Integrar a las enfermedades raras en la agenda social de la UE

EURORDIS reclama políticas en la UE que respondan a las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara.

El Pilar europeo de derechos sociales establece 20 principios clave que tienen por objeto otorgar nuevos y más eficaces derechos a los ciudadanos. Comprende tres categorías principales: igualdad de oportunidades y acceso al mercado laboral; condiciones de trabajo dignas; y protección e inclusión social.

EURORDIS, con el apoyo de su Grupo de asesoramiento de política social, envió una contribución a la consulta de la Comisión europea sobre el Pilar de derechos sociales. De acuerdo con las Recomendaciones del Grupo de expertos de la Comisión para el apoyo a la incorporación de las enfermedades raras en políticas y servicios sociales, EURORDIS reclamó, entre otras cosas:

  • Empleo adaptado, flexible y no-discriminatorio con servicios sociales adecuados;
  • Escolarización adaptada, no-discriminatoria para niños con enfermedades raras;
  • Adaptación del funcionamiento de los Estados Miembros y el sistema de valoración de discapacidad para integrar las particularidades de las enfermedades raras; 
  • Convergencia de sistemas de salud y sociales en toda la UE para apoyar el desarrollo de vías de atención integrales;
  • Implicación de las personas con enfermedades raras en el diseño de políticas y servicios sociales;
  • Políticas que aborden necesidades de cuidadores específicas; y
  • Políticas que consideren el ciclo de vida completo, desde la guardería hasta la edad adulta, y a la vejez.

Los resultados de la primera encuesta de ámbito europeo sobre el impacto social de las enfermedades raras confirman el serio impacto social de las enfermedades raras y refuerza la necesidad del Pilar europeo de derechos sociales para impulsar medidas que exige EURORDIS.

2. Asistencia integrada para las enfermedades raras

EURORDIS contribuye a fomentar la asistencia integrada para las personas que viven con una enfermedad rara dentro de sus posibilidades como socio de un proyecto INNOVCare financiado por la UE, mediante el desarrollo de buenas prácticas, y colaborando estrechamente con los grupos de interés de asistencia sanitaria, social e integrada.

INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions- Enfoque Innovador Centrando la Atención en el Paciente para la provisión de Prestaciones Sociales) aborda los retos que afrontan los pacientes con enfermedades raras y las deficiencias en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en los Estados Miembros de la Unión Europea.

Este proyecto financiado por la UE expresa las necesidades de las personas con enfermedades raras. Da apoyo a la UE y los Estados Miembros con la implementación de las reformas estructurales necesarias en los sistemas de atención social al crear y probar una vía de atención integral e individualizada.

3. Servicios sociales especializados

Los servicios sociales especializados son fundamentales para capacitar a las personas con enfermedades raras y son esenciales para la mejora de su bienestar y salud.

Therapeutic RecreationTherapeutic Recreation     Respite Care Services Respite Care Services     Respite Care ServicesAdapted Housing     Respite CareResource Centres

4.RareResourceNet, la Red Europea de Recursos para las Enfermedades Raras

RareResourceNet, la Red Europea de Centros de Recursos para las Enfermedades Raras , tiene por objeto acelerar el desarrollo y la implementación de vías de atención integrales de calidad para las personas que viven con una enfermedad rara en toda Europa y contribuir a normas mejoradas de atención y apoyo.

Los centros de recursos para las enfermedades raras son servicios centralizados, complementarios a los servicios de atención sanitaria y social, diseñados específicamente para personas con enfermedades raras y sus cuidadores. Los centros de recursos proporcionan servicios integrales y apoyo, creando a la vez un puente entre los pacientes y familias y diversos grupos de interés, servicios y profesionales que prestan atención sanitaria, atención social y apoyo social, que incluyen rehabilitación, educación y empleo.

RareResourceNet se está estableciendo en el marco del proyecto INNOVCare financiado por la UE, con el apoyo de EURORDIS.

Contacto

Raquel CastroPara más información sobre la labor de EURORDIS en materia de política social, contactad con:

Raquel Castro
Social Policy Senior Manager
raquel.castro@eurordis.org

 

 

Page created: 07/03/2018
Page last updated: 07/03/2018
 
 
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