POLKA: Consenso de Pacientes sobre las Perspectivas de Política Preferidas para las Enfermedades Raras

En la actualidad se están desarrollando estrategias y planes para las enfermedades raras por parte de la Unión Europea y muchos de sus Estados Miembros. EURORDIS, la voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa, cree que la aportación de los pacientes en este proceso es de suma importancia. El nuevo proyecto de EURORDIS, Polka1, puesto en marcha en septiembre de 2008, ha sido creado para responder a este objetivo.

El proyectochair | chaise | silla | sedia | cadeira | Stuhl facilitará la consulta de la comunidad europea de enfermedades raras en general, con el objetivo de construir el consenso sobre las perspectivas de política de salud pública preferidos para las enfermedades raras.

“Hasta ahora, ninguna iniciativa europea estaba orientada a recoger la opinión de los pacientes en la política de las enfermedades raras,” dice François Houÿez, responsable de Política Sanitaria en EURORDIS. “El innovador enfoque de Polka reducirá la influencia dominante de los líderes de opinión. El proceso para los debates deliberantes de los pacientes no sólo dará fuerza a los pacientes de enfermedades raras, sino que también les preparará para futuros talleres o reuniones que en ocasiones tienen un tiempo muy limitado para tratar temas complicados y dar inmediatamente una opinión informada.
En Polka, cada participante tendrá la oportunidad de hacer preguntas, comentarios y votar.”

¿Cómo funciona?

POLKA meeting | réunion | reunión | riunione | reunião | Sitzung |Los debates de los pacientes sobre cinco o siete temas de política sanitaria pública de enfermedades raras, elegidos cuidadosamente, se organizarán usando una variedad de métodos como el juego Play Decide o los métodos tipo Delphi2. Cada debate presentará una perspectiva de política y pedirá a los pacientes que voten. “La meta de Play Decide era introducir herramientas para deliberar de una manera simple y accesible al público en los museos y centros de ciencia,” explica Andrea Bandelli, director del proyecto. “En Play Decide, los debates se organizan y estructuran usando un 'kit' que facilita la inclusión de todos los puntos de vista, y a la vez proporciona la información científica necesaria para llevar a cabo debates informados. El juego fue desarrollado en 2004 y puesto en marcha en 2006 por un consorcio de cuatro museos y centros de ciencia3, con el apoyo de Ecsite, la Red Europea de Centros y Museos de Ciencia, y nef, la Nueva Fundación de Economía. El proyecto está basado en el poderoso principio de confianza en el público, contrario al enfoque bottom-down(de arriba abajo) que es común en tantas campañas de información y concienciación. Se ha utilizado en cinco continentes y traducido a 20 idiomas.” La fuerza de Play Decide reside en implicar a la gente en los procesos de deliberación. “Debido a su formato lúdico,” añade Andrea Bandelli, “puede utilizarse para presentar temas difíciles a audiencias que, de otra forma, nunca los tratarían.”

El material de las enfermedades lo desarrollarán expertos y representantes de pacientes para utilizarlos en Polka: paquetes de información, hojas informativas y posibles perspectivas de política. Moderadores en varios Estados Miembros organizarán debates con hasta 8 representantes de pacientes por debate. En total, el proyecto deberá proporcionar entre 600 y 1000 debates en 27 países, en 21 idiomas, ¡con un mínimo de 80 participantes por país! Sesiones similares pueden ser organizadas por Ecsite en museos y centros de ciencia para recoger el punto de vista de la población en general y sacar comparaciones útiles. “Trabajar con EURORDIS permitirá a Ecsite beneficiarse de las fuentes científicas del Consorcio de Polka y desarrollar otro juego Decide válido científicamente, disponible más tarde para uso de todo el público,” dice Catherine Franche, Directora Ejecutiva de Ecsite.

EU - computer | ordinateur UE | ordenador UE | computador EU Los temas de enfermedades raras y las perspectivas de política seleccionadas para los debates se presentarán para ser comentados en las asambleas generales anuales de EURORDIS y por otros participantes en este proyecto, y en reuniones de las Alianzas Nacionales. Si no se alcanza un consenso en una perspectiva de política específica, se presentarán varias perspectivas en el debate. El juego se pondrá en marcha en la 5ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras (CEER 2010) en Polonia, la primera de este tipo en un país de Europa del Este. Los debates se llevaran a cabo al año siguiente.

El Proyecto Polka también apoyará la puesta en marcha de la Política de la UE de Redes de Referencia; un Grupo de Trabajo continuará con actividades del proyecto RAPSODY y propondrá recomendaciones adicionales para seguir apoyando la Política. “Polka es un emocionante proyecto, desarrollado especialmente para los pacientes de enfermedades raras y sus representantes,” dice François Houÿez. “Quiero animar a todo el mundo a visitar la página web de Play Decide y que vean lo divertido e instructivo que es el juego. Con Polka, EURORDIS asegurará una vez más que los pacientes de enfermedades raras sean escuchados y que sus opiniones sean tomadas en cuenta en el desarrollo de políticas de salud pública de enfermedades raras.”

Los participantes de Polka son:

  • NCG - El Grupo de Comisión Nacional, Servicio de Salud Nacional, RU
  • Rare Disorders Denmark, Dinamarca
  • Fundacio Doctor Robert, España
  • EURORDIS Enfermedades Raras de Europa
  • Ecsite - Organización Colaboradora Europea para la Ciencia, Industria y Tecnología
  • La Universidad de Dublín, Trinity College - Centre for Global Health
  • Comité de dirección holandés sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
  • MPA - Agencia de Productos Medicinales, Suecia

Polka es un proyecto de EURORDIS de tres años de duración (septiembre 2008-septiembre 2011) que cuenta con el apoyo de la Comisión Europea y el Comité de Donantes compuesto por tres compañías farmacéuticas: CSL Behring, Novartis y Sigma Tau Pharmaceuticals.

Leer más:
Play Decide - El Juego (incluye kits de información para descargar en muchos idiomas)
BROCHURE describing the Polka Project (en inglés) (pdf) >

 

BROWSE the POLKA BROCHURE using our Flash Book Reader: (en inglés)


 


1Polka es un acrónimo de Consenso de Pacientes sobre las Perspectivas de Política Preferidas para las Enfermedades Raras

2 Grupo cualitativo del proceso de toma de decisiones designado para evitar conflictos entre, o excesiva influencia de, los participantes.

3Heureka (Finlandia), IDIS (Italia), Explore (RU), and Cité des Science (Francia)


Este artículo apareció previamente en el número de noviembre de 2008 de nuestro boletín de noticias.


Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Foto: Silla, ordenador © European Commission; POLKA © EURORDIS

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 01/02/2011
 
 
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