¿Por qué es necesario un plan o estrategia en enfermedades raras en tu país?

Seis razones para adoptar un plan nacional en enfermedades raras en tu país

En décadas anteriores, las enfermedades raras eran prácticamente invisibles en los sistemas sanitarios de salud. Debido a la falta de conocimientos en estas enfermedades tan raras y complejas, los pacientes, las familias y cuidadores estaban en la oscuridad y tenían grandes dificultades a la hora de acceder a un diagnóstico, atención apropiada y tratamientos. 

EURORDIS, las Alianzas Nacionales y el colectivo de pacientes con enfermedades raras llevan abogando por las enfermedades raras durante años para que sean reconocidas como una prioridad de salud pública tanto a nivel europeo (gracias al alto valor añadido de la cooperación en la UE) y a nivel nacional.

El Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos (2000) constituyó la primera legislación que reconocía las necesidades terapéuticas no satisfechas de los pacientes con enfermedades raras y el derecho a un tratamiento de igual calidad que otros pacientes.

Sentando las bases de los planes nacionales

La Comunicación de la Comisión Europea sobre enfermedades raras (2008) y la Recomendación del consejo de la Unión Europea (2009) constituyen dos hitos importantes en el establecimiento de una estrategia para apoyar a los Estados miembros de la UE en asuntos que incluyen el diagnóstico, tratamiento y atención para los pacientes con enfermedades raras en toda Europa, integrando los reglamentos y recomendaciones de la UE que afectan a las enfermedades raras.

Sobre todo la Recomendación del Consejo que invite a los Estados miembros a adoptar un plan o estrategia nacional en enfermedades raras.

El objetivo final de un plan o estrategia en enfermedades raras es garantizar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a la atención médica y social adecuadas

Seis razones para adoptar un plan nacional en enfermedades raras en tu país:

1. Reconocer y abordar las peculiaridades de las enfermedades raras de manera integral estableciendo un marco jurídico y político, implicando a todas las partes interesadas y coordinando todas las acciones a nivel nacional y regional en las siguientes áreas:

  • Acceso a la atención, en particular articulando la provisión de la asistencia sanitara para facilitar el acceso por parte de los expertos a un diagnóstico adecuado, terapias y atención y definir rutas sanitarias para las personas que viven con una enfermedad rara;
  • Acceso a los servicios sociales adaptados con la implementación de conexiones adecuadas entre los principales servicios sanitarios y sociales existentes;
  • Fomentar y apoyar la investigación innovadora a nivel nacional;
  • Identificación, desarrollo y apoyo de los registros de pacientes con enfermedades raras;
  • Participación en investigación europea e internacional;
  • Participación en las políticas europeas innovadoras en enfermedades raras.

2. Diseñar la especialización médica en enfermedades raras en todo el país. Posibilitar la adopción de un proceso oficial para acreditar los Centros de Referencia, encargados de proporcionar el diagnóstico y la atención adecuados a través de equipos multidisciplinares  de expertos, así como llevar a cabo investigación clínica y posibilitar la participación de los Centros de Referencia en las actuales  Redes Europeas de Referencia en enfermedades raras.

3. Identifica y establece los servicios y programas sociales importantes para las enfermedades raras (centros de recursos, programas de discapacidad, formación especializada para profesionales implicados en el diagnóstico y gestión de las enfermedades raras), y salvar las diferencias que existen entre los distintos servicios mediante la administración de casos.

4. Integrar mejor la legislación europea (p. ej. medicamentos huérfanos, medicamentos de uso pediátrico, terapias avanzadas, ensayos clínicos, asistencia sanitaria transfronteriza, pilar europeo de derechos sociales) y las Recomendaciones europeas de políticas en los sistemas nacionales sanitarios y sociales, incluyendo los adoptados por el Comité de expertos de la UE en enfermedades raras/ Grupo de Expertos de la Comisión Europeas en enfermedades raras.

5. Reconocer el valor añadido de las organizaciones y alianzas nacionales de enfermedades raras como socios principales, aportando su experiencia con las enfermedades raras cada día, e implicarles en los programas y comités responsables de la toma de decisiones dedicados a las enfermedades raras en las áreas de investigación, atención sanitaria y social.

6. Equilibrar el presupuesto y garantizar la sostenibilidad del plan definiendo una serie de medidas y acciones financiadas especialmente para mejorar la atención médica y social para las personas que viven con una enfermedad rara.

Page created: 12/02/2019
Page last updated: 15/02/2019
 
 
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